אתר סוכרת
מוקדש לילדים הסוכרתיים ובני משפחותיהם.
גם אם אינך ילד, תמצא כאן מידע רב שיכול לעזור לך.
 מה חדש   טיפים   שאלות נפוצות
על סוכרת 
 ספרונים   סוכרת בוידאו    מדריך סוכרת   מוצרי סוכרת 
 קישורים   מילון   תזונה   דפי שניידר   מאמרים   פורום סוכרת   סוכרת אחרת 

על עמותות הסוכרת

רקע

בקרב קהילת הסוכרתיים בישראל מוכרים שני גופים עקריים שלקחו על עצמם את ייצוג קהילת הסוכרתיים בישראל: “האגודה לסוכרת נעורים בישראל” ו “האגודה הישראלית לסוכרת”. כדי להבין מדוע ישנם שני גופים שונים שמייצגים את קהילת הסוכרתיים בישראל ומהם ההבדלים בינהם כדאי לפנות מערבה לארצות הברית של אמריקה. הגופים הישראלים מזכירים מודל מקביל הקיים בארצות הברית. גם שם ישנם שני גופים עקריים המיצגים את הסוכרתיים.

אפשר להגיד כי “האגודה הישראלית לסוכרת” מנסה להיות המקבילה הישראלית ל- ADA . ואילו “האגודה לסוכרת נעורים בישראל” מנסה להיות המקבילה הישראלית לארגון ה- JDRF (ולמעשה היא חלק ממנו). לפני שנרחיב לגבי תפקיד העמותות בישראל להלן תאור של תפקידי העמותות בארצות הברית

ADA

ה- ADA הוא הארגון ללא מטרת רווח המוביל בתחום הסוכרת בעולם. הארגון הוקם בשנת 1940 ומייצג את כלל אוכלוסית הסוכרת בארצות הברית על כל סוגיה. סוכרת סוג 1, סוכרת סוג 2 וסוכרת הריון. סוכרתיים סוג 1 החברים בארגון ה- ADA מאמינים כי סוכרתיים מסוג 1 יכולים להעזר רבות מהמחקר הנערך בתחום הסוכרת סוג 2 ולהפך, וכי למעשה קיים הרבה במשותף בין שני סוגי הסוכרת. למשל, מחקרים בתחום סיבוכי סוכרת, תנגודת לאינסולין והחלפת לבלב הם משמעותיים מאד לסוכרת סוג 1 וסוג 2.

ה- ADA הוא הגוף שקובע בפועל את הסטנדרטים לטיפול בסוכרת בארה”ב ובעולם. סטנדרטים אלו כוללים הנחיות לתזונה, יעדים לרמות סוכר, ועוד ועוד.

אתר האינטרנט של ה- ADA הוא האתר הפופולארי ביותר ברשת לסוכרת. הוא מכיל נתונים סטטיסטים רבים והנחיות טיפול מפורטות.

העמותה מפעילה קבוצת משפטנים, ולוביסטים שפועלים למען זכויות הסוכרתיים בארצות הברית. למשל מתן רשיונות נהיגה לסוכרתיים, הצבת אחיות בבתי הספר, תביעות כנגד הפלייה של סוכרתיים ועוד.

ה- ADA גם שם לעצמו כיעד מרכזי להגביר את החינוך בתחום הסוכרת. הוא מקיים סמינריים ברחבי ארצות הברית ומפיץ ערכות הדרכה לציבור הסוכרתיים.

בשנת 2006 גייס ה- ADA כ- 230 מליון דולר. 25% הושקעו במחקר, 25% בהפצת אינפורמציה ומידע, 25% בפעילות משפטית ו- 25% בתפעול שוטף וגיוס תרומות.

JDRF

ארגון ה- JDRF הוקם בשנת 1970 ע”י הורים לילדים סוכרתיים ובראשם השחקנית מרי טיילר מור. הארגון חרט על דגלו מציאת מרפא לסוכרת נעורים ומטרתו העקרית היא גיוס כספים למימון מחקרים למציאת מרפא לסוכרת התלויה באינסולין. בעשור האחרון גייסה העמותה למעלה ממליארד דולר לטובת המחקר למציאת מרפא ובשנים האחרונות מתמקד גוף זה בעיקר במימון מחקרים קליניים (שלבים מתקדמים במחקר הכוללים מחקרים בבני אדם).

בשנת 2007 גייס האירגון 137 מליון דולר מהם הושקעו 85% במחקר הקשור לסוכרת מסוג 1.

לא הכל ורוד

מבלי להמעיט בתרומה האדירה של שני הארגונים המאד חשובים האלה חייבים לציין שבמשך השנים הם אבדו מקצת מהמיקוד שלהם וגורמים לא פעם לתיסכול בקרב חבריהם הנאמנים.

למשל, באחד מהכנסים החשובים שנערכו ב- 2007 הכריז המדען הראשי של ה- ADA כי לדעתו כבר כיום מושקע יותר מדי כסף במחקר הסוכרת, בהרצאתו הוא טען כי אילו רק היו מקפידים חולי הסוכרת לקחת את התרופות שלהם בזמן היה ניתן כבר כיום למנוע את רוב הצרות הכרוכות בסוכרת. הצהרות מסוג זה מנוצלות באופן ציני ע”י חברות הביטוח הרפואי, ומובן מאליו מדוע הורים לילדים סוכרתיים התאכזבו קשות מאמירה שהגיעה מגוף שאמור ליצג אותם, ומבעל תפקיד שמשכורתו משולמת מדמי החבר שלהם ומתרומות שהם מגייסים.

על פעילות ה - JDRF העיב בשנת 2007 פרסום בדבר מעילה במאות אלפי דולרים של עובדים בכירים של הסניף בארה”ב. הפרשה הסתיימה בהחלפתו החפוזה של המנכ”ל.

בישראל לקחו על עצמן העמותות תפקידים קצת שונים מהמקבילות האמרקאיות שלהן.

האגודה הישראלית לסוכרת

האגודה הוקמה ב- 1951 ע”י רופאים והיא עוסקת בעיקר בהדרכות והפצת ידע בנושא הסוכרת. לעמותה כ- 20 סניפים מקומיים ברחבי הארץ וחברים בה רק אלפים בודדים מקרב מאות אלפי הסוכרתיים בישראל. רובם המכריע של החברים הם סוכרתיים סוג 2 והם מוזמנים לקחת חלק במפגשים והרצאות הנערכות בסניפים. בנוסף מספקת העמותה מידע לרופאים ולצוותים רפואים, עוסקת בלובי של נושאי סוכרת מול הכנסת והרשויות. העמותה חברה בפרומים עולמיים שונים של אגודות לסוכרת.

בקרב אלה שאינם פעילים באגודה, העמותה ידועה בעיקר בתו “א.י.ל” שהיא מעניקה למוצרי מזון המומלצים לשימוש בקהילת הסוכרתיים.

מבקריה של האגודה טוענים כי האגודה ממסחרת את נושא הסוכרת. למשל מיסחור של תו א.י.ל אותו נושאים מוצרים גבוליים שבעלהם משלמים, ואינם נושאים מוצרים טובים מהם שהמפיצים שלהם אינם מוכנים לשלם לעמותה.

האגודה לסוכרת נעורים בישראל

האגודה לסוכרת נעורים בישראל הוקמה בשנת 1981 ע”י הורים לילדים סוכרתיים, כסניף הישראלי של ה- JDRF. בנוסף לתפקיד העקרי של ה- JDRF , דהינו גיוס כסף למחקר למרפא של סוכרת סוג 1 לקחה על עצמה העמותה בישראל תפקידים חשובים נוספים:

- האגודה מפורסמת בקייטנות, בנופשנים ובקבוצות התמיכה שהיא מארגנת המאפשרים לסוכרתיים צעירים, להכיר סוכרתיים אחרים בני גילם, לדון בבעיות משותפות ולשאוב מכך עדוד ותמיכה.
- העמותה מנהלת מאבקים לטובת ייצוג צרכי הסוכרתיים בסל הבריאות.
- העמותה מעסיקה עובדת סוציאלית שעומדת לרשות הסוכרתיים סוג 1 בנושאים שונים הקשורים לזכויות, ביה”ס וכדומה.

בתור חברים באגודה מצאנו כי הקיטנות והנופשנים שהיא מארגנת הם מועילים מאד.

המבקרים טוענים כי למרות שהאגודה חרטה על דגלה מסר מרכזי כי חייבים למצוא מרפא למחלה ולסיבוכיה באמצעות תמיכה במחקרים, היא אינה מפרסמת בצורה ברורה מידע על הסטטוס של המחקרים אותם היא מממנת בישראל ואינה נותנת את התחושה כי היא דורשת באופן נמרץ מהחוקרים שמקבלים את התרומות שמגוייסות במאמץ רב לספק תוצאות. למשל, באתר האגודה מפורסמות 25 נקודות משמעתיות לפעילות האגודה. אבל לא מופיע שם אפילו שם של מחקר אחד משמעותי ופורץ דרך שאותו מימנה האגודה. מה שנותן תחושה לא נוחה בנוגע לניצול היעיל של הכספים.

סיכום

הלב של שתי העמותות הישראליות אלו המתנדבים שעושים עבודת קודש למען הציבור שאותו הם מייצגים. חברות בעמותות השונות המייצגות את קהילת הסוכרתיים מאפשרת לקבל תמיכה במפגשים ובעיקר מהווה את אחת הדרכים החשובות להשפיע על יחס המדינה לסוכרת.

באופן אישי אני ממליץ להורים לילדים סוכרתיים ולסוכרתיים מסוג 1 להצטרף לאגודה לסוכרת נעורים בישראל ולפעול לכך שהאגודה תשים בראש סדר העדיפויות שלה את נושא הכנסת מד הסוכר הרציף לסל הבריאות.

המד הרציף מהווה שלב חיוני בפיתוח פתרון טכנולוגי לסוכרת (לבלב מלאכותי ) ומן הראוי שהעמותה תתמקד במאבק זה שהוא בהשג יד ויכול לתרום רבות לקהל הסוכרתיים מסוג 1 בישראל.

לכתוב תגובה

צריך להכנס למערכת כדי להגיב לפוסט הזה.



הודעה על סיום פעילות האתר 3.2.2013 

קישורים לא ממומנים

האם ויטמין פשוט המחולק בחינם יכול למנוע סוכרת, קרא עוד ...

האם הסיבוכים חומקים לנו מתחת לרדאר?

"אנשים מתוקים לחיים ארוכים" אם בריאותך חשובה לך כדאי שספר זה ישכון בביתך



מתוקים - סוכרת
בשבילכם מ-1999
| טיפים | חברים | תזונה | פורום סוכרת | מדריך | ספרונים | חיפוש | מאמרים | וידאו |
| המדור של פרומקין | כאן ד"ר קנטר | שניידר - דפי מידע | קישורים | כלים | מה חדש? | מוצרים |

| תנאי שימוש | אודות |  |