חדשות סוכרת

והפעם משהו קל – באווירת החגים.

אם אתם יודעים מי זו האנה מונטנה, סביר להניח שאתם ילדה בגיל העשרה או הורים של נערה כזו. מדובר בסידרת טלביזיה פופולארית מאד מבית היוצר של דיסני המשודרת בערוץ 82 (ג’טיקס) בממיר של הוט, ושהילדות שלי צופות בפרקים שלה ללא הרף בערוץ ה VOD.

גיבורת הסידרה היא ילדה / זמרת כוכבת שאת סודה יודעים רק חבריה הקרובים ביותר ובני משפחתה.

אז מה חדש?

באמריקה כמו באמריקה לוקחים כל דבר ברצינות. כאשר חברת דיסני נידרשה להרתם ולעלות את המודעות לסוכרת נעורים היא רתמה את הסידרה הפופולארית למטרה הזו. במהלך פרק שלם שנקרא “ללא סוכר” עוסקים גיבורי הסידרה בשאלה כיצד צריך להתנהג עם חבר שאובחן כסוכרתי, כיצד לנהוג במסיבות, ניתנים בו הסברים על סוכרת נעורים, אינסולין, תזונה בסוכרת ועוד. גירסה ראשונה של הפרק יצאה לפני כשנה והיתה אמורה להיות מוקרנת בנובמבר ביום הסוכרת הבין לאומי. הורים לילדים סוכרתיים מאתר CWD פנו לדיסני בבקשה לבטל את הקרנת הפרק עד שיוכנסו בפרק תיקונים. לטענתם מצפייה בפרק בגירסתו המקורית ניתן לחשוב כי לילדים סוכרתיים אסור לאכול סוכר. בחברת דיסני לקחו את הערה ברצינות, עצרו את הקרנת הפרק ויחד עם אנשי ה- JDRF הכניסו תיקונים בהתאם. פרק מעודכן ייצא לאקרנים בסוף ספטמבר השנה כחלק מהקמפיין של ה- JDRF לגיוס כספים לטובת המרפא. מבצעים כאלה לגיוס כספים לטובת האגודה בקרוב גם בישראל.

בנתיים אפשר לצפות בגירסה המקורית והלא מתוקנת באינטרנט, הנה הקישורים מיוטיוב עבור הילדים שלכם שיצטרכו לשרוף כמה שעות בחופשות של החגים.

חלק 1

חלק 2

חלק 3

אני מודה שאת הפרק כולו לא ראיתי אבל מכיוון שאין כתוביות הנה התקציר כפי שניתן לי ע”י הבת שלי:

במהלך הפרק מתברר כי אוליבר “המגניב” חבר טוב של האנה חולה בסוכרת נעורים ובוחר שלא לספר על כך לחבריו. הבנות מגלות שהוא מפסיק לאכול את הממתקים האהובים עליו ומביא אותם לאחות ביה”ס בהסתר. מתפתחת שמועה כי אוליבר מאוהב באחות ביה”ס. כאשר מתבררת האמת, מחכות הבנות שאוליבר יספר להם על הסוכרת אבל הוא פוחד. לבסוף מודה אוליבר כי פחד לספר לחבריו מחשש שירחמו עליו. לא רציתי שאוליבר המגניב יהפוך לאוליבר החולה הוא מספר. כנהוג באמריקה הסוף הוא טוב, כולם מתחבקים, ומבטיחים שהכל ישאר בדיוק אותו הדבר.

ביום א’ השבוע 13 לספטמבר נערכות לראשונה בחירות לאסיפה של האגודה לסוכרת נעורים. הגולשים באתר ובאתרים אחרים נתקלו בוודאי בהודעות בפורומים השונים שעסקו בבחירות הנ”ל, כפי שנהוג במקומותיינו לא חסרות אמוציות, השמצות וקריאות בעד ונגד. אני מאחל הצלחה לכל המתמודדים, וללא שום קשר לתוצאות הבחירות קורא מכאן לכל הגולשים באתר להירשם ולהיות חברים פעילים באגודה.

לסקרנים מבינכם המתעניינים לדעת עבור מי אני עומד להצביע – ראו המלצה בסוף.

האגודה לסוכרת נעורים בישראל

האגודה לסוכרת נעורים בישראל הוקמה בשנת 1981 ע”י הורים לילדים סוכרתיים. מאוחר יותר הפכה האגודה להיות הסניף הישראלי של ה- JDRF.

ארגון ה- JDRF הוקם בארצות הברית בשנת 1970 ע”י הורים לילדים סוכרתיים ובראשם השחקנית מרי טיילר מור. הארגון חרט על דגלו מציאת מרפא לסוכרת נעורים ומטרתו העקרית היא גיוס כספים למימון מחקרים למציאת מרפא לסוכרת התלויה באינסולין. בעשור האחרון גייסה העמותה למעלה ממליארד דולר לטובת המחקר למציאת מרפא.

בנוסף לתפקיד העקרי של ה- JDRF , דהינו גיוס כסף למחקר למרפא של סוכרת סוג 1 לקחה על עצמה העמותה בישראל תפקידים חשובים נוספים:
1. האגודה מפורסמת בקייטנות, בנופשנים ובקבוצות התמיכה שהיא מארגנת המאפשרים לסוכרתיים צעירים, להכיר סוכרתיים אחרים בני גילם, לדון בבעיות משותפות ולשאוב מכך עדוד ותמיכה.
2. העמותה מנהלת מאבקים לטובת ייצוג צרכי הסוכרתיים בסל הבריאות.
3. העמותה מעסיקה עובדת סוציאלית שעומדת לרשות הסוכרתיים סוג 1 בנושאים שונים הקשורים לזכויות, ביה”ס וכדומה.

תרומתו של אירגון ה- JDRF למחקר למרפא

אירגון ה- JDRF האמרקאי השכיל להבין כי כדי לרתום את ציבור הסוכרתיים הוא חייב לאחד אותם תחת מטרה המשותפת לכולם, ושניתן לרתום אליה גם את הציבור הרחב. הוא בחר ובצדק במחקר למרפא.

מטבע הדברים ישנם בקרב ההורים כאלה החושבים כי האירגון צריך להתמקד יותר בגיוס כספים לקיטנות, בטיפול בקצבאות מביטוח לאומי וכדומה. כל אלה אכן חשובים מאד, אבל קשה להאמין כי ניתן יהייה לרתום את ציבור הסוכרתיים סוג 1 בארץ המונה כ- 30 אלף סוכרתיים לטובת קיטנות המשמשות כ 150 ילדים בשנה, או למאבק לטובת קצבאות שגם ממנו נהנים רק כמה מאות משפחות.

המאבק למרפא הוא מטרה מאחדת, הצעירים שבחבורה יוכלו אולי להנות מהמרפא עוד בחייהם לותיקים שביניינו המחקר למרפא הוא עבור ילדיהם, אחיינים ונכדים הנמצאים כולם בקבוצת הסיכון למחלה, וגם כלל האוכלוסיה מרוויחה כי הרי כולם נמצאים בסיכון מסויים לסוכרת סוג 1.

בפני המחקר למרפא עומדים אתגרים לא פשוטים וההתקדמות נראית לעיתים איטית להחריד, אבל ישנם השגים וראוי שנביט גם בחצי הכוס המלאה.

נכון לשנת 2009 ישנם 4 מחקרים למרפא בשלב 3 (השלב האחרון לפני יציאת תרופה לשוק), לעומת 3 בשנת 2008. גידול של 33%.

וישנם 10 מחקרים בשלב 2, לעומת 5 בלבד בשנת 2008. גידול של 100%.

ההתקדמות העצומה הזו לא היתה ניתנת להשגה ללא אירגון ה- JDRF.

* 69% מהמחקרים הקליניים למציאת מרפא קבלו מימון מ ה- JDRF.
* כל ארבעת המחקרים הנמצאים בשלב 3 (השלב האחרון לפני יציאת תרופה) קיבלו מימון מ ה- JDRF.
* 8 מתוך 10 המחקרים הנמצאים בשלב 2 של הניסוי הקליני קבלו מימון מ ה- JDRF.

מדובר בתרומה אדירה בכל קנה מידה עבור אירגון שפועל ללא מטרות רווח.

הבחירה שלי

ולסיום הבחירה שלי כמו שהבטחתי.

חברת אינטל מנהלת ב- Facebook בחירות למען ארגון ללא מטרות רווח שיזכה לתרומה מהחברה על סה”כ של 50 אלף דולרים. ה – JDRF נמצא בין 16 האירגונים האחרונים (מתוך כ 500 מעומדים) שהגיעו לשמינית הגמר. בכל סיבוב עולים מחצית מהאירגונים - אלה שזכו במירב הקולות לשלב הבא, בשלב האחרון תיהייה הבחירה בין 2 ארגונים.

ההמלצה שלי הצביעו JDRF.

במידה ויש לכם חשבון ב- FACEBOOK כנסו והצביעו בקישור - הזה

(יש לבחור את הריבוע של ה- JDRF מהרשימה, ואז לאשר את בחירתכם בכפתור שלמעלה)

ניתן להצביע פעם אחת בכל יום. תוצאות ב- 20 לספטמבר.

עדכון מ ה- 12 לספטמבר: עלינו לרבע הגמר, אנחנו בין- 8 האחרונים. עוד מאמץ קטן…

עדכון (עצוב) מ ה- 16 לספטמבר - לא עלינו לחצי הגמר…
המאוכזבים יכולים להתעודד שבין 4 הארגונים האחרונים נמצאים 3 אירגוני הורים:
- ארגון למען ילדים אוטיסטים, ארגון למרפא מחלת ניוון שרירים, וארגון לטיפול בפגמים מולדים (בסרעפת). האירגון הרביעי הוא ארגון הפועל לטובת חתולי רחוב.

במדור מה חדש אנחנו עוסקים בין היתר במעקב אחרי המחקר למרפא סוכרת סוג 1.

מרבית המחקרים המתנהלים כיום מתמקדים בשני כיוונים עקריים:
1. עיכובה של סוכרת מסוג 1 בשלביה הראשונים.
2. השתלה של תאי ביתא ממקור חיצוני.

בשנים האחרונות כמעט ואין התקדמות בתחום המתמקד בניסיון לחדש את פעילותם של תאי הביתא אצל סוכרתיים ותיקים.

לכן שמחתי לקרוא כי חברת Exsulin מודיעה על תחילתו של שלב 2 של ניסוי קליני בתרופה שלהם המיועדת לסוכרתיים סוג 1 ותיקים. החברה מפתחת תרופה המבוססת על הורמון שתפקידו לעורר את צמיחתם מחדש של תאי הביתא, אותם תאים מפרישי אינסולין הנמצאים בלבלב.

בניסוי ישתתפו 90 סוכרתיים סוג 1 ותיקים המזריקים אינסולין לפחות שנתיים. המטופלים יקבלו טיפול במשך 12 שבועות בו ינתן להם עירוי של הורמון מיוחד שלש פעמים ביום.

בניסוי תמדד ההשפעה של הטיפול על האיזון התלת חודשי HbA1c וכן על כמויות האינסולין היומיות של המשתתפים בניסוי. הניסוי יערך בקנדה, תוצאות צפויות להתפרסם במחצית של שנת 2010.

יש לציין כי התכשיר של Exsulin אינו חדש. מדובר בתכשיר בשם ההיסטורי INGAP שנבדק על עכברים כבר לפני 15 שנה. במשך שנים ארוכות הזכויות לייצור התכשיר היו בידי פרוקטר אנד גאמבל P&G והם אפילו ביצעו בעבר ניסויים קלינים (ניסויים בבני אדם). הניסויים האלה הסתימו במסקנה כי התכשיר אכן מחדש במידה מסויימת את ייצור האינסולין, אך מערכת החיסון הורסת את תאי הביתא שנוצרו עוד בטרם נוצר שיפור שהוא משמעותי מבחינה טיפולית. מסיבה זו הוחלט שלא לבצע את שלב 3 של הניסוי הקליני והפיתוח של התכשיר נעצר. יתכן מאד שההחלטה לחזור לפיתוח התכשיר כיום מסתמכת על העובדה כי חלה התקדמות ניכרת בפיתוח תרופות מדור חדש המדכאות את מערכת החיסון. כלומר יתכן מאד שפרוצדורה עתידית תראה כך:
- ראשית יטופלו החולים בתכשיר של Exsulin כדי ליגרום לייצור מחדש של תאי ביתא במטרה ליצור מצב שמזכיר במידה רבה “ירח דבש” בתחילת הסוכרת.
- בשלב השני יטופלו החולים בתכשירים המיועדים לתקופת ירח הדבש, כאלה המונעים את הרס תאי הביתא.

לעוד פרטים על חידושים בתחום העוסק בתכשירים לבנייה מחדש של תאי ביתא ראו – כאן

לעוד פרטים על הניסוי הזה ראו באנגלית - כאן

מבטיחים שנמשיך לעקוב