פורום סוכרת של מתוקים

[טל]

שלומית, אני רואה שאת מלאה אנרגיות ואמבציונית. אלו בדיוק האנשים שאנו מחפשים באגודה. אנשים שיעזרו לנו בפגישות שאנו מקיימים עם חברות בכדי לקבל תרומות למימון קייטנות לסוכרתיים. אנשים שיעזרו לנו להפגש ולהשפיע עם חברי ועדת סל הבריאות בכדי שנוכל להכניס סנסורים לילדי הסוכרת ללא התניות. אנשים שיעזרו לנו לגייס תרומות ע"מ שנוכל להמשיך להשקיע מליוני שקלים מדי שנה במחקר. אנשים שיעזרו לנו להמשיך ולדאוג לבדיקות חינם במרפאות ביה"ח של A1C מהאצבע ולא ע"י דם ורידי. אנשים שיעזרו לנו במאבק שלנו על סייעות לגנים. אנשים שישקיעו מזמנם בניסיון לגבש הסכמה עם חברות הביטוח על ביטוחי אובדן כושר עבודה, סיעודי ועוד.
עבורי באופן אישי זה יאפשר גם להגדיל את הזמן שאני מבלה עם ילדי (כי אחרי 10 שעות עבודה אני עדיין מגיע לאגודה - וכן ללא תרומה)
חבל שאת מעליבה אנשים שאינך מכירה, אינך יודעת מה מידת ההשקעה שלהם. להטיל ספקות במעשים זה דבר חיובי והכרחי. אבל אנשים חזקים מטלים ספקות במעשיהם (לאחר שהם בצעו אותם). אנשים חלשים מטלים ספקות לפני מעשיהם ולכן לא עושים כלום....אהה ויש גם את אלו שמטלים ספקות במעשיהם של אחרים.
בכל אופן שלומית ב- 14/9 תערך עוד ישיבת וועד של האגודה את מוזמנת לעשות ולהשפיע

[אורח]

טל,
האגודה צריכה לקיים חשיבה מעמיקה כיצד היא רוצה לקרב אליה את אותם אנשים טובים ומבורכים שיכולים לתרום, אבל נרתעים בגלל הדרך בה האגודה פועלת.

יש משהו בדרך בה הצוות הנוכחי באגודה ובוועד המנהל פועל, שיוצר אנטיגוניזם ורתיעה.

רבים וטובים מקרב ההורים שיכולים לתרום (ותרמו בעבר) מדירים רגליהם מהאגודה וחבל...

[ג'ואי חבר ועד האגודה]

שלום סתם אחד ולכולם,
מטרת כניסתי לפעילות בפורום היא כפולה. מצד אחד יש באגודה תחושה שיש בפורום הרבה ביקורת לא מוצדקת או לפחות מוגזמת ואני מעוניין לעזור להציג את האגודה באור חיובי כשמגיע לה.
מאידך אני מאמין שיש הרבה ביקורת מוצדקת ואני רוצה לשמוע אותה כדי שאוכל לעשות משהוא לגבי הנושאים הבעייתיים.

סתם אחד - נשמע שיש לך הרבה ביקורת על האגודה ואני לא מרגיש שדיון בפורום ציבורי זאת הדרך הנכונה לרדת לסופה. אשמח אם תיצור איתי קשר בצורה ישירה ל joey כרוכית deskalarm.com ותמסור מספר טלפון או אמסור לך את שלי.

אותו הדבר תופס לכל מי שמרגיש שלא שומעים אותו באגודה

שנה טובה
_________________
בתקווה למציאת מרפא בקרוב
ג'ואי
-
חבר ועד האגודה לסוכרת נעורים בישראל

[אורח]

לגואי,
פורום ציבורי הוא בדיוק המקום לליבון דברים שכאילו.‏ ‏
אתה מתחמק מלתת תשובות.‏ יש מספר הודעות ובהן ביקורת א
אבל אין להן תשובות.

כפי שזה נראה,‏ מישהו באגודה החליט לטפל בביקורת במתוקים ושלח לקרב את גואי וטל ועוד משתמש בלתי מזוהה הקרוי בשם האגודה.
הטיפול כולל פנייה ישירה לגולשים ‏,‏ פעולה בלתי אתית בעליל ‏.
אתם שחצנים,‏ בלתי ראויים ומין הראוי שרשם העמותות יפעל לפיזור הועד המנהל שכלל לא ברור איך נבחר ‏-‏ נשמח לדעת איך מונית ועל בסיס איזו עשייה.

[גדי]

שלום ג'ואי,
אני מציע לנצל מומנטום זה. אני מקווה שההזמנה לשלומית תקפה ו"טל" הוא לא בעצם "יסמין" או "תומר" כלשהו שרק רוצה לעשות רעש.
מדוע לא להזמין את מי שיש לו "בבטן" על האגודה לפגישה גלויה ופתוחה ולא תחת מחסה של "אורח" או "אופוזיצינר".
הפורום מאפשר לשלוח הודעות אנונימיות או להירשם תחת כל שם ואימייל ובכך הוא שונה מפורומים אחרים. אנשים מרשים לעצמם לעשות כאן מה שאינם מרשים לעצמם לעשות באתרים ופורומים אחרים. וכך אני רוצה שזה יימשך.
על מנת לדעת אם "הַכְּצַעֲקָתָה" אני מציע לפתוח את הדיון בתאריך הנקוב לא רק לשלומית אלא למי שיש לו "בטן מלאה". או לפתוח תאריך נוסף לדיון פתוח באגודה שיזמן גם אנשים שאינם רשומים באגודה (אשמח להשתתף בו לפחות כצופה).
ללא הידברות דבר לא יתקדם וכל מה שנכתב כאן יישאר בגדר "רעש"
_________________
גדי - מנהל האתר

[גדי]

נ.ב
מציע לקיים את הדיון בתאריך ושעה סבירים לאנשים עובדים. אולי כדאי "אחרי החגים" כי זאת תקופה של טיולים ונסיעות.
_________________
גדי - מנהל האתר

[ג'ואי חבר ועד האגודה]

בעיני זה ראיון מצוין ואשמח לארגן את זה במידה ויש עניין אמיתי וסיכוי טוב שאנשים יגיעו.
אשמח אם מי שמעוניין להשתתף יגיב ויציין את מוכנותו להשתתף ומהיכן בארץ הוא יגיע כדי שנוכל לבחור מקום מרכזי.
_________________
בתקווה למציאת מרפא בקרוב
ג'ואי
-
חבר ועד האגודה לסוכרת נעורים בישראל

[שלומית]

נמאס לי שוב ושוב לכתוב את אותם הדברים.
מה שקורה באגודה הוא לא תקין.
כדאי שתקרא בעיון רב את מה שסתם אחד כתב (למרות שאני לא מבינה מה הוא עושה באגודה שכזאת עדיין).
תודה רבה, טל, על הפרגון. אכן, יש לי המון מוטיבציה.
לצערי, לא אוכל לנתב את המוטיבציה לאגודה ולהקל על העומס שלך. ממליצה לך לפנות זמן קצת יותר לילדיך, שלא ירגישו שענייני קייטנות האגודה ורכיבה על אופניים קודמים להם.
ליתר דיוק, זה לא שאני לא יכולה לנתב את המוטיבציה שלי לעזור לך בענייני האגודה, אני פשוט לא רוצה לעשות את זה.
תכף נגמרת לה שנת החברות שלי באגודה, המוטיבציה שלי תזרום לאפיקים אחרים (כאלה שיעזרו לבן שלי באופן ישיר), וכמובן, שיחד עם המוטיבציה שלי ילך גם הכסף שלי.
מה שאני מנסה להגיד לך בעצם, זה שבעוד כחודש, כבר לא יהיה אכפת לי מי נוסע לארה"ב וכמה כסף תעלה הקייטנה משום שזה כבר לא יהיה על חשבוני, אני כבר לא אהיה חברה באגודה ולכן, זה אפילו לא יהיה ענייני!!!

[אבא של הילה]

מבין את האכזבה הגדולה שיש לך מבעלי התפקידים באגודה ודרך התנהלותם.

החברות באגודה היא בדיוק כמו האהדה שלי לקבוצת הכדורגל שלי - היא אינה תלוייה בזהות היו"ר או הבעלים או המנכ"ל. היא למען הסמל = המטרה והחזון.

העמותה הוקמה ע"י הורים למען ילדיהם הסוכרתיים, מאוחר יותר הורחבה המטרה גם למען הסוכרתיים הבוגרים (ובצדק).

יכולים להיות חילוקי דעות לגבי הדרך, אנו יכולים לא להסכים עם פעולותיהם של בעלי התפקידים (לצערי גם אני לא מסכים עם רבות מהפעולות שנעשות) - אך עדיין אין לנו אגודה אחרת ואין לסוכרתיים בית אחר. זהות המנכ"ל או היו"ר אינה רלוונטית להמשך התמיכה שלי באגודה והמטרה לשמה היא הוקמה.

בעלי המשרה באגודה (וועד מנהל, יו"ר, מנכ"ל) הם בני חלוף. אם את מאמינה בדרך ובחשיבות המטרה מחובתך להישאר נאמנה ל"דגל" ולהשפיע מבפנים. כך אני מאמין וזה מה שאני עושה.
אם אינם פועלים כנידרש - תוכלי לפעול מתוך האגודה על מנת להחליפם.

יש עדיין הרבה מאד עשייה שאותה כל אחד מאיתנו יכול לעשות, גם ללא האגודה, לדוגמה ממגוון הדברים שבהם אני עוסק בימים אילו:
- הנחייה בהתנדבות של הסדנה אותה הרים נתן מרדר בבאר שבע.
- פעילות בתחום הכנסת מד הסוכר הרציף לסל הבריאות 2011.
- ליווי משפחות סוכרתיות נזקקות בהתנדבות.
- עזרה למשפחות בהדרכת המורים בבתי הספר כולל הכנת מצגת הדרכה והפצתה בחינם.
- "קו חם" ועזרה טלפונית חינם למשפחות וסוכרתיים וכו'.

[שלומית]

ראשית, מי כמוני יודעת כמה אתה עושה מכל הלב, הרי אתה, גדי וסתם אחד הייתם הראשונים שמייד נתנו לי את העצות הכי מועילות שיש עוד בתחילת דרכנו ואת זה לא אשכח לאף אחד מכם ל ע ו ל ם גם אחרי שימצא המרפא.
שנית, אני מודה באמת, אתה עושה דברים שאני לא עושה.
למה הכוונה? אתה אכן תורם לכלל קהילת הסוכרתיים מבלי לצפות לאיזשהו רווח עבור בתך, ואת זה לא יצא לי לעשות, למעט מקרה בו הפסיכולוג במרפאה ביקש ממני ומבני לשוחח עם משפחה חדשה (מצא ממי לבקש...).
בכדי להבהיר את עמדתי (האגואיסטית כנראה), אני אשקיע זמן ומרץ בדברים שרלוונטים עבור הבן שלי. כלומר, מרפא בלבד.
היות והאגודה לא מקדמת מרפא, והיות ואני מודעת לכך שנוכחותי באגודה לא תביא את המרפא, במקרה הטוב אני יכולה רק להתרגז על איך שדברים כנראה פועלים שם וזה ודאי לא יתרום למצב בבית, אין לי כל טעם להיות חברה באגודה.
כפי שאתה מוכיח, כאשר רוצים, ניתן לפעול גם ללא אגודה. (קצת קשה יותר).
מקסימום יום אחד נקים אגודה חדשה

[סתם אחד]

לשלומית,

שאלת מדוע אני חבר באגודה?

כרגיל שתי סיבות -
הרציונאלית: אני מאמין שכדי לדרוש מהמערכת אנחנו ההורים חייבים להדגים מעורבות ותרומה מהצד שלנו.

הלא רציונאלית: זו פשוט הרגשה טובה, לסיים מבצע התרמה או הרצאה בכיתות, או לשלוח צק ולחשוב שאולי עזרת לילד סוכרתי בבית הספר, או למאבק למען נושא חשוב לקהילה.

אני מודה שקצת קשה לי להבין את האמוציות בהרבה דיונים מסביב לאגודה. אולי כי:
1. אני מאד מפוקח - עם כל הכבוד לאגודה, אני מבין את מגבלותיה ואין לי ציפיות מוגזמות ממנה.
2. אין לי שום אמביציה אישית לעשות יותר ממה שאני כבר עושה. כלומר להיות חבר בועד הורים של הכיתה בבית ספר מספיק לי לגמרי, ולוקח לי את שאריות הזמן הפנוי שלי. (יתכן ואם הייתי רוצה לעשות יותר והייתי מרגיש שחוסמים אותי הייתי מתעצבן).
3. בתור מנהל שנים ארוכות - אני מכבד את זכותם של מנהלים להחליט ולטעות. בסופו של יום מישהו צריך לקבל החלטות. הבעיה הגדולה בחיים היא עם מנהלים שאינם מחליטים. מי שמחליט טועה. זה חלק מהתפקיד.

יש דבר אחד שאני לא מוכן להתפשר עליו. אני רוצה להיות גאה בנציגים שלי. בדיוק כמו שאני גאה בילדה שלי. אני מוכן שיטעו, אני מוכן שיחליטו, אני מוכן שלא תמיד ישתפו אבל אני לא מוכן לוותר להם במילימטר אחד על "מראית עין". בזאת סיימתי את תרומתי לנושא הזה.