אתר סוכרת
מוקדש לילדים הסוכרתיים ובני משפחותיהם.
גם אם אינך ילד, תמצא כאן מידע רב שיכול לעזור לך.
 מה חדש   טיפים   שאלות נפוצות
על סוכרת 
 ספרונים   סוכרת בוידאו    מדריך סוכרת   מוצרי סוכרת 
 קישורים   מילון   תזונה   דפי שניידר   מאמרים   פורום סוכרת   סוכרת אחרת 
פורום סוכרת של מתוקים
המקום לשיתוף ידע ונסיון בפורום הסוכרת של מתוקים.
שאלות על סוכרת, דעות, חוויות או תלונות.
כל מה שיש לך ללמוד או ללמד על סוכרת
 
 עזרהעזרה    חיפושחיפוש     רשימת חבריםרשימת חברים    קבוצות משתמשיםקבוצות משתמשים   <b>הרשמה</b> (כדאי)הרשמה (כדאי) 
 כרטיס אישיכרטיס אישי    התחבר כדי לבדוק מסרים אישייםהתחבר כדי לבדוק מסרים אישיים    התחברהתחבר 
שאלות נפוצות
על סוכרת
שאל את
המומחה
ילדים
ונוער
סוכרת נעורים
(סוג 1)
סוכרת מבוגרים
(סוג 2)
סוכרת
הריון
תזונה
ודיאטה
מתכונים סוכרת
אחרת
שאלה לאנשי הפורום בקשר לניסוי החדש
עבור לעמוד
הקודם  1, 2

 
   עמוד ראשי -> פורום סוכרת נעורים (סוכרת סוג 1, סוכרת בילדים)
עבור:  
חזור ההודעה נעולה. אינך יכול לכתוב תגובות או לערוך את ההודעה, אם אתה כתבת אותה הפורום נעול. אינך יכול להוסיף הודעות, לכתוב תגובות ולערוך הודעות של עצמך <-לנושא הקודם חזרה לפורום הנוכחי לנושא הבא-> להודעות אחרונות/פופולרית
מחבר הודעה
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 10/11/2011 ב- 21:36:05    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

האם מדובר על פגישה אשר תניב תוצאות, או מדובר על הבאתנו כדי להגדיל את מס' המשתתפים ביום הסוכרת?
בכל אופן, חלקנו מגיעים, ונדמה לי שגם זאת שארחה אותנו כ"כ יפה בביתה, אז, באותה פגישה שהניבה רק תסכול...
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
יואב ועד מנהל






הודעהנשלח: 10/11/2011 ב- 23:39:59    כותרת הודעה: לסוכלרוז תגובה עם ציטוט

אני מסכים, ה-JDRF האמריקני והישראלי אינם מושלמים כלל וכלל. אבל עדיף לעבוד איתם ולנסות להשפיע דרכם, כי הם קיימים, יש בהם כוחות טובים, והם הוכיחו יכולת. כמובן, ניתן להתווכח אם התוצאה היא טובה או לא טובה.

בעצם את אומרת שאת שואפת לחשיבה אחרת. גם אני שואף לכך.

אני חושב שמחשבה אחרת היא פריוילגיה (בכלל בחיים) למי שיש:
1) ידע יוצא דופן. במקרה שלנו מישהו שיודע מה צריך לעשות כדי לשבור את הפרדיגמות המחשבתיות ששוררות במחקר הסוכרתי כיום.
2) כסף.

עכשיו מה? כסף הצלחנו לגייס 6 מיליון דולר, האם יש לנו את היכולת לשפוט מחקרים ולקבוע מי יצליח ומי לא? אני יכול לענות שלפחות לי אין את הידע הזה. אני לא מדען ולא בעל ידע מקצועי בתחום.
לגבי המחקרים ולאן הולך הכסף - אין אף מדען היום בעולם (לפחות שאני מכיר) שאפשר לבוא ולהגיד שהמחקר שלו הוא הדרך לפיתרון. פשוט אין.
הפיתרון הוא שילוב מאד מסובך של שתי בעיות שקשורות באופן שהמדע לא מבין - תיקון הרס תאי הביטא וחסימת ההתקפה האוטואימונית. כל בעיה היא עולם ומלואו ושייכת לדומיין מחקר אחר.

ובסוף, ולצערנו הרב, אם את רוצה באמת להשפיע את צריכה הרבה מאד כסף. אני מוכן לשמוע כל רעיון ולחשוב יצירתי, ולעשות הכל, אבל אם לא יהיה לנו כסף, לא נוכל לממש את המחשבות שלנו.
חזור למעלה
גדי

 Site Admin


הצטרף בתאריך: 13/05/2005 ב- 14:42:34
הודעות: 5003

הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 00:04:19    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

שלום יואב,
ציטוט:
אין אף מדען היום בעולם (לפחות שאני מכיר) שאפשר לבוא ולהגיד שהמחקר שלו הוא הדרך לפיתרון
. המשפט הזה מוביל לדרך הבטוחה לתעייה, טעייה ותהייה אינסופיים.
לא ראיתי את ה-JDRF מציג תוכנית עם אבני דרך
כגון:
1. עד 2015 לרכז את המענקים ל-10המחקרים המבטיחים ביותר
2. עד 2020 לרכז את המענקים ל- 5 המחקרים המבטיחים ביותר שסוננו מתוך ה-10 הקודמים
3. עד 2025 לרכז את המענקים ל- 2 המחקרים המבטיחים ביותר שסוננו
4. 2030 כל המענקים ל"מרפא נולד" - The winner takes it all
זהו תהליך תחרותי שמקובל ב"כוכב נולד", חיפוש בינארי, סינוני מכרזים ועוד.
מחקרים אקזוטים ואקדמיים יכולים להימשך לנצח. ותיקי הסוכרת מכירים את המשפט "בתוך 10 שנים" כבר 20 שנה.
כל מצגת או מחקר רפואי שמכבד את עצמו מכיל שורה או שתיים שנוגעות לניגוד אינטרסים כי ידוע שמדובר בלא מעט כספים ו/או אינטרסים של כוח והשפעה. לדעתי JDRF חייב להפסיק לשתף פעולה עם חברות התרופות מחשש לניגוד אינטרסים.
זה בינתיים מה שאני יכול להציע ל-JDRF כדי שאוכל לסגור את "מתוקים" עוד בימי חיי.
_________________
גדי - מנהל האתר
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
סכרתי ותיק

500


הצטרף בתאריך: 22/09/2009 ב- 21:05:13
הודעות: 579

הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 00:20:44    כותרת הודעה: לא תמיד הכסף הוא הבעייה תגובה עם ציטוט

תן לשני אנשים מיליון שקל כל אחד. האדם הראשון יהפוך למיליונר והשני יבזבז הכל על מרצדס ונסיעות לחו"ל. כסף לא פותר בעיות ניהול.

מה זה שווה שהשקעת כמה מיליונים בשרה פרבר והפסקתם לה את המחקר כאשר היא היתה זקוקה ל20 מיליון ש"ח כדי לסיים אותו? אתם יכולים להתגאות עד מחר שאתם "משקיעים במחקרים" אבל כל מחקר שלא סיימת הוא זריקת כסף יקר לשווא.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
יואב ועד מנהל






הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 00:48:19    כותרת הודעה: תוכנית לסגירת מתוקים תגובה עם ציטוט

גדי, ראשית צריך לומר לך תודה רבה על כל העבודה שאתה עושה כבר כ"כ הרבה שנים. זו הדוגמא להתגייסות, אחריות, מחויבות וביצוע. ישר כח.

תהליך הברירה הטבעית שאתה מתאר, קורה מעצמו. כך בחשבון שה-JDRF לא תמיד נמצא בכל מקום, לא תמיד נותנים לא וגם התקציב שלו מוגבל. הוא בהחלט מנהל תוכנית מחקר לטווח ארוך, אבל אין מה לעשות. אין לו תקציב אינסופי.

עכשיו יש לי חדשות רעות בשבילך - וסליחה שאני זה שמספר לך על כך.
היסטורית, מי שלמעשה הדביק את כולנו במחשבה שיש להגיע ל-CURE הוא לא אחר אלא ה-JDRF. זו בדיוק אותה קבוצה של הורים שקמה, לא הסכימה לקבל את המובן מאליו ויצאה לדרך למצוא מרפא.
עברו 40 שנה (אם אני לא טועה)ת היתה ביקורת רבה בארה"ב על כך שלא ראו מרפא. והיום יש הבנה בתוך ה-JDRF האמריני שכנאה זה לא יקרה כ"כ מהר (הלוואי שאני טועה).

והם בהחלט במחשבה עמוקה מה לעשות. הגיע שם CEO חדש, בחור נמרץ וחד, שמבין איך לגייס כסף ואיך לבנות תוכנית. האם הוא יצליח - ימים יגידו. הלוואי שכן.
חזור למעלה
סכרתי ותיק

500


הצטרף בתאריך: 22/09/2009 ב- 21:05:13
הודעות: 579

הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 00:57:11    כותרת הודעה: הceo תגובה עם ציטוט

אז אתה בעצם אומר שהCEO צודק שחושב ״גם ככה לא נמצא מרפא, אז בו ניתן את הכסף לחברות ואז נוכל לקחת את הקרדיט כאשר החברות יצליחו לפתח תכשיר, תרופה או לבלב מלאכותי שגם ללא עזרת הJDRF היו מצליחים.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
גדי

 Site Admin


הצטרף בתאריך: 13/05/2005 ב- 14:42:34
הודעות: 5003

הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 07:04:21    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

שלום יואב,
אני חושב שאף אחד מקהילת הסוכרתיים אינו צריך את עזרת ה-JDRF כדי לחשוב שאפשר להגיע ל-CURE
כתבת
ציטוט:
"והיום יש הבנה בתוך ה-JDRF האמריני שכנאה זה לא יקרה כ"כ מהר (הלוואי שאני טועה)"
זאת חשיבה תבוסתנית מלכתחילה שמגשימה את עצמה. הצבת תוכנית ריאלית עם אבני דרך ויעדים יכולים לקדם את המרפא יותר מאשר המצב הקיים ללא תוכנית ויעדים.
ראיתי את הסרטון של ה-CEO. ממש לא השתכנעתי שצריך לסבסד פיתוח לבלב מלאכותי. הוא כבר יודע מראש שכאשר יושתלו תאי לבלב או תהיה רגנרציה של תאים, יהיה צורך לשמור על רמות סוכר תקינות כי רמות סוכר גבוהות רעילות לתאי הביתא.
אז ככה.
1. אף עכבר שהתרפא בניסויים שונים ומשונים לא היה זקוק ללבלב מלאכותי.
2. כוחות השוק היו מניבים לבלב מלאכותי גם ללא סבסוד ה-JDRF. בנוסף, כאשר אני רואה את השמות של נובו ולילי ב-annual report של ה-JDRF (ולא חשוב באיזה הקשר), זה כבר מדליק לי מראש אורות צהובים (אם לא אדומים) לגבי תהליך בחירת הדרך למרפא.

איני מטיל ספק במוטיבציה של ה-CEO ושאר אנשי ה-JDRF להגעה למרפא. אך אני בהחלט יכול לומר ש"לא זה הדרך".
_________________
גדי - מנהל האתר
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
יואב ועד מנהל






הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 07:34:29    כותרת הודעה: אז מה אתה מציע? תגובה עם ציטוט

בבקשה, בהנחה שאתה צודק, מה אתה מציע לעשות?

יואב -yzidon@gmail.com
חזור למעלה
גדי

 Site Admin


הצטרף בתאריך: 13/05/2005 ב- 14:42:34
הודעות: 5003

הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 07:46:44    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

שלום יואב,
ההצעות שלי רשומות למעלה ויש לי עוד. אך כל ההצעות שלי אינן רלבנטיות כאן ל-JDRF הישראלי. לדעתי כל זמן ש-JDRF הישראלי בהגדרה קשור בטבור ל-JDRF האמריקאי, אני חושש שיש מעט מאד מקום לחשיבה וניהול עצמיים מקומיים כאן בישראל למעט ניהול קייטונות וכו'.
למשל, איני חושב שנציג ישראלי יכול להשפיע על הפסקת קשרים וסבסודים עם חברות תרופות.
_________________
גדי - מנהל האתר
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
יואב ועד מנהל






הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 08:21:51    כותרת הודעה: JDRF תגובה עם ציטוט

אני חושב שהקשר ל-JDRF נותן לנו הישראלים קשר למה שקורה באמת בעולם.
אם ננתק את הקשר איתם נהפוך לקבוצה לא משמעותית שאין לה קשר למה שבאמת קורה בעולם הטייפ 1.
תיקח בחשבון שבזכות ה-JDRF קיים מחקר סוכרת טייפ 1 בישראל. כל אותם החוקרים שעוסקים בתחום בישראל מומנו ע"י ה-JDRF. זאת עובדה שאפשר להוכיח אותה במספרים (ובמסמכים).

הקשר עם חברות התרופות והסיבסוד - ככה עובד לובי. זה עובד בשני כיוונים -
1) לחברות התרופות יש הרבה אינטרסים, יש הרבה מחלות להתעסק איתן, חלקן הרבה יותר גדולות מסוכרת סוג 1. הדרך למשוך אותם לעסוק בטייפ1 עוברת במתן סיבסוד ו/או שיתופי פעולה.
2) מינוף הכסף - דולר כנגד דולר. JDRF מכפיל כך את משקל הכסף שלו.

אין מה לעשות ככה העולם עובד.

יואב -yzidon@gmail.com
חזור למעלה
גדי

 Site Admin


הצטרף בתאריך: 13/05/2005 ב- 14:42:34
הודעות: 5003

הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 09:14:40    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

שלום יואב,
אני מבין את הרציונל שלך והתבטלותך בפני JDRF האמריקאי (מלשון ביטול, לא חס וחלילה בטלה). אני לא חושב ככה. יש לי מחשבות ורעיונות אחרים על דרך אחרת למציאת מרפא כאן בישראל. איני בטוח שהדברים שאני חושב הם ה"נכונים" אבל כאמור זה לא רלבנטי בהקשר של JDRF. וכפי שיש לי רעיונות, אני בטוח שיש רבים וטובים נוספים עם רעיונות שאולי טובים מרעיונותי אבל כפי שאומרים בחשמל ואלקטרוניקה, "הכל מוארק לאדמה" בהתבטלות בפני JDRF.
משהו מעט ספציפי. לפי מיטב הבנתי, JDRF מסבסד את מחקר ה-DAISY ( Diabetes Autoimmunity Study in the Young ) , תקן אותי אם אני טועה. אתה יכול לראות את התעייה, הטעייה והפעם גם ההטעייה של חוקרים שקיבלו סובסידיה מ-JDRF במאמר שלי על מחקרים מטעים ובכייה לדורות. יש לי מה להגיד על נושא המחקר ויש לי מה להגיד על הדרך למציאת מרפא. גם אני מבקש קצת קרדיט על קריאת עשרות אלפי ואולי מאות אלפי כותרים בנושא סוכרת הרוב רק ברמת כותרת וחלק ב-full text. אבל שוב, הכל "מוארק לאדמה".
_________________
גדי - מנהל האתר
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 11:37:47    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

גדי היקר,
היום מגיעה לך תודה אמיתית.
תודה על הפורום, שמשמש לנו "בית", תודה על דעותיך ההגיוניות והתומכות במצוקתנו, ותודה על שהבעת אותן בצורה ברורה.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
סיגו 1

מנהל


הצטרף בתאריך: 05/04/2010 ב- 15:44:45
הודעות: 255

הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 12:10:24    כותרת הודעה: לגדי תגובה עם ציטוט

מצטרפת לתודה של שלומית!
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
יואב ועד מנהל






הודעהנשלח: 11/11/2011 ב- 21:40:35    כותרת הודעה: ביקשת לסיים תגובה עם ציטוט

לא מבין מאיפה הגעת למסקנה שאני מתבטל בפני ה-JDRF. אני פשוט לא הטיפוס.

בכל מקרה, ביקשת לסיים אז אני מסיים.
אם אתה רוצה לשוחח כפי שכתבתי קודם, פירסמתי כאן את האימייל שלי ואני זמין בכנס ב-14.

שוב תודה על האפשרות לקיים דיון פתוח.

שבת שלום,
יואב -yzidon@gmail.com
חזור למעלה
חזור ההודעה נעולה. אינך יכול לכתוב תגובות או לערוך את ההודעה, אם אתה כתבת אותה הפורום נעול. אינך יכול להוסיף הודעות, לכתוב תגובות ולערוך הודעות של עצמך <-לנושא הקודם חזרה לפורום הנוכחי לנושא הבא-> להודעות אחרונות/פופולרית
   עמוד ראשי -> פורום סוכרת נעורים (סוכרת סוג 1, סוכרת בילדים)
הצג הודעות קודמות:   
כל הזמנים הם שעון ישראל (GMT + שעתיים)
עבור לעמוד
הקודם  1, 2
עמוד 2 מתוך 2

 
אתה יכול לשלוח הודעות בפורום זה
אתה יכול להגיב להודעות בפורום זה
אתה לא יכול לערוך את הודעותיך בפורום זה
אתה לא יכול למחוק את הודעותיך בפורום זה
אתה לא יכול להצביע למשאלים בפורום זה


הודעה על סיום פעילות האתר 3.2.2013 

קישורים לא ממומנים

האם ויטמין פשוט המחולק בחינם יכול למנוע סוכרת, קרא עוד ...

האם הסיבוכים חומקים לנו מתחת לרדאר?

"אנשים מתוקים לחיים ארוכים" אם בריאותך חשובה לך כדאי שספר זה ישכון בביתך



מתוקים - סוכרת
בשבילכם מ-1999
| טיפים | חברים | תזונה | פורום סוכרת | מדריך | ספרונים | חיפוש | מאמרים | וידאו |
| המדור של פרומקין | כאן ד"ר קנטר | שניידר - דפי מידע | קישורים | כלים | מה חדש? | מוצרים |

| תנאי שימוש | אודות |  |



Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Powered by phpBBHeb © 2002 phpBBHeb