אתר סוכרת
מוקדש לילדים הסוכרתיים ובני משפחותיהם.
גם אם אינך ילד, תמצא כאן מידע רב שיכול לעזור לך.
 מה חדש   טיפים   שאלות נפוצות
על סוכרת 
 ספרונים   סוכרת בוידאו    מדריך סוכרת   מוצרי סוכרת 
 קישורים   מילון   תזונה   דפי שניידר   מאמרים   פורום סוכרת   סוכרת אחרת 
פורום סוכרת של מתוקים
המקום לשיתוף ידע ונסיון בפורום הסוכרת של מתוקים.
שאלות על סוכרת, דעות, חוויות או תלונות.
כל מה שיש לך ללמוד או ללמד על סוכרת
 
 עזרהעזרה    חיפושחיפוש     רשימת חבריםרשימת חברים    קבוצות משתמשיםקבוצות משתמשים   <b>הרשמה</b> (כדאי)הרשמה (כדאי) 
 כרטיס אישיכרטיס אישי    התחבר כדי לבדוק מסרים אישייםהתחבר כדי לבדוק מסרים אישיים    התחברהתחבר 
שאלות נפוצות
על סוכרת
שאל את
המומחה
ילדים
ונוער
סוכרת נעורים
(סוג 1)
סוכרת מבוגרים
(סוג 2)
סוכרת
הריון
תזונה
ודיאטה
מתכונים סוכרת
אחרת
דחיפת מחקרים למרפא
עבור לעמוד
1, 2  הבא

 
   עמוד ראשי -> פורום סוכרת נעורים (סוכרת סוג 1, סוכרת בילדים)
עבור:  
חזור ההודעה נעולה. אינך יכול לכתוב תגובות או לערוך את ההודעה, אם אתה כתבת אותה הפורום נעול. אינך יכול להוסיף הודעות, לכתוב תגובות ולערוך הודעות של עצמך <-לנושא הקודם חזרה לפורום הנוכחי לנושא הבא-> להודעות אחרונות/פופולרית
מחבר הודעה
שליימה






הודעהנשלח: 31/10/2011 ב- 02:04:48    כותרת הודעה: דחיפת מחקרים למרפא תגובה עם ציטוט

שלום לכולם.

עבר כבר חודש וחצי מאז שהתהפך על משפחתי העולם וגילינו לבתי הקטנה את המחלה הארורה הזו - ורק עכשיו לאחר לימוד ראשוני (ואני מדגיש ר-א-ש-ו-נ-י) של הנושא אני מרשה לעצמי לכתוב כאן.

אין צורך לכתוב על רגשות וכו כי כולם יודעים הכל ועוברו עוברים את אותם השלבים.

מקריאה של כלל הדפים בפורום הזה אני מוצא את עצמי מזדהה עם סוכרתי ותיק ככל שעובר הזמן.

נמאס מכל המחקרים שנעצרים בשלב כזה או אחר.
נמאס מזה שמנסים לשחד אותנו רגשית עם "אקמולים" כאלה ואחרים (כן כן המשאבה, הסנסור והלבלב זה אקמול זה מטפל בסמפטום ולא מרפא את מחלה.כן אני רוצה שהבת שלי תוכל לקום בבוקר ולאכול ללא חשבון ובלי שתצטרך להעיר אותי כדי לבצע צ'יק - בדיקת סוכר וצ'אק - הזרקת אינסולין) ולא משקיעים כפסים במחקר למרפא או למניעת המחלה!

אני כאזרח ישראלי מצפה שהמדינה שלי תשקיע במחקר למרפא/מניעה לעתיד.יש מספיק כסף לזה, אתם יודעים מה העלות של משלחת הסיוע לטורקיה?משלחת הסייוע להייטי?לניו זילנד? כמה כסף עלה לנו הדוח של טליה ששון/ועדת טרכטנברג ...וכו וכו...

עכשיו לעניין המרפא, אני לא חושב שהמחקרים אשר ממומנים על ידי חברות התרופות יביוא בשורה כלשהיא מכיוון שמבחינתם זה יהיה לשחוט תרנגולת שמטילה ביצי זהב הממומנים על ידי סל התרופות ועל ידי הורים מסורים אשר מוכנים לשלם מכיסם למען איכות חיי בניהם ובנותיהם.

רק אם מדינה או גוף אשר לא מניב רווחים מהמחלה הארורה הזו יממן מחקרים נוכל לדעת שהמחקרים מנוהלים בצורה בלתי תלויה, בשקיפות מלאה וברצון אמיתי וכנה למצוא תרופה או מניעה של המחלה! לתת לחברות התרופות לממן מחקרים זה כמו לתת לחברות בטחוניות לתווך במשא ומתן לשלום איזורי, זה חוסר אחריות,טפשות ותמימות.

כמו שעד שלא קם מישהו בלתי תלוי והחל בפרוייקט המכונית החשמלית (בטר פלייס) ואשר לא מומן ולא "פחד" מחברות הנפט והרים את הכפפה והציע פיתרון (שכבר היה קיים עשרות שנים אך לא הוצע בגלל לחץ של חברות הנפט) ומאז אנו עדים ל חשמליזציה (טויוטה, רנו וכו..)של עשרות דגמים של מכוניות שלא הייתה מתרחשת ללא הפחד הכלכלי של חברות המכוניות לא להיות הם, אלו שיציעו את הפיתרון למכונית חשמלית ולהישאר בחוץ, כך גם כאן.

עד שלא יקום גוף עצמאי הממומן בצורה רצינית ובלתי תלויה לחקר המרפא (שלפי דעתי האישית קיים וגנוז מסיבות פסולות) לא נראה יותר מאשר מחקרים להארכת ירח דבש וכו.. ושוב אני נאלץ לעשות הקבלה לעולם המכוניות לצערי ולהמשיל מחקרים אלו למכוניות חסכוניות בדלק אך עדיין תלויות בדלק לחלוטין.

אז מה עושים?לא יודע, מחאה?שביתה?אנחנו דיי מסונדלים מכיוון שחוץ מהתאשפזות המונית כתוצאה מהפסקת נטילת אינסולין (אני לא ממליץ על זה, לא חושב על זה ברצינות ולא מביא את זה אפילו לא כרעיון ובאמת שאין לעשות את זה!!!!!!!!!!!!)אני לא רואה שום אפשרות ליצור לחץ על המדינה.

אולי משמרות מחאה,הפגנות?העלאת המודעות?איסוף תרומות?חסימת כבישים? פניה למבקר המדינה?אני לא יודע.

לצערי הדבר המעודד היחיד שקרה לחולי הסוכרת בעולם הוא חוק הבריאות הממלכתי האמריקאי שעכשיו יאלץ את הציבור האמריקאי לשאת בנטל הכלכלי של טיפול בחולי סוכרת ואולי כך יווצר הלחץ באמריקה למציאת מרפא.

בתקווה למחשבות טובות יותר ולהתייחסותכם לנאמר ואולי להתאגדות אפשרית.

בוא לא נשכח שצריכים להישאר בריאים ככל הניתן עד למציאת המרפא אם בכלל..

שלמה עצוב
חזור למעלה
יוסי רג'ואן






הודעהנשלח: 31/10/2011 ב- 10:58:24    כותרת הודעה: תפסת את העיניין מהר .. תגובה עם ציטוט

לצערי אתה צודק ..
יש משפחות רבות שעדיין מאמינות במציאת מרפא עי חברות התרופות ..
זה כמו לבקש מסוחר סמים כדור לגמילה ...
אתה מאוד ריאלי .

ומי אתה חושב מממן את האגודה לסוכרת נעורים וכל הכנסים והארועים ?
זה לא בא מ 150 שקל דמי מחבר של המשפחות ..
האסטרטגיה של חברות התרופות היא למצא כמה שיותר מחלות "כרוניות" כדי שיוכלו להרוויח יותר
תראה מה עשו לאיידס .. היום זו מחלה כרונית .

שים ביו טיוב את "הונאת הענק של חברת התרופות איליי לילי" ותבין יותר עם מי יש לך עסק
חזור למעלה
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 31/10/2011 ב- 13:55:21    כותרת הודעה: שלמה היקר, תגובה עם ציטוט

אני רואה שמהר מאוד התפכחת והגעת למסקנות המתבקשות.
לבי איתך.
אני ממליצה לך להירשם לאתר כדי שתהיה למחוברים שרשומים כתובת האימייל שלך וכך במידה ותהיה התארגנות נוספת (כן, כבר היתה התארגנות בעבר של אנשים שמנסים למצוא מרפא), ניצור איתך קשר.
זקוקים לאנשים מסוגך!!!
מאחלת רק בריאות.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
מאמא10

10


הצטרף בתאריך: 17/10/2010 ב- 00:32:20
הודעות: 43

הודעהנשלח: 31/10/2011 ב- 14:27:24    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

בדקתי את זה ביו טוב זה פשוט מחריד ולדעתי צריך לשים לזה קץ, השאלה היא רק איך?!
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
שליימה






הודעהנשלח: 31/10/2011 ב- 20:30:50    כותרת הודעה: ועד פעולה למציאת מרפא תגובה עם ציטוט

צריך להקים כזה, שלא נתמך על ידי אף "גוף חזק" שממומן על יד חברה כזו או אחרת.

צריך לזעזע ולהיות מתוקשרים..מה יותר מתוקשר מהזרקות אינסולין מול הכנסת..זה יגיע לחדשות תוך יום!
חזור למעלה
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 01/11/2011 ב- 09:13:37    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

שליימה, אני מזדהה עם כל מה שאתה כותב כאן באתר. אותן מחשבות שלך עברו עלי ועדיין עוברות וגם אותן תובנות.
מה שעכשיו הצעת אכן יזעזע את כולם. הבעיה היא, שכשמדובר בילדים קטינים אנחנו עלולים להזיק להם מבחינה נפשית.
איזה ילד או נער ירצה "לבלות" מול הכנסת, להזריק שם אינסולין ולהיחשף מול כולם כאשר המלחמה הפרטית שלהם היא בעצם לשדר שהם חיים כמו כולם?
בנוסף, קיימת בעיה אחרת, שאנשים לא מעוניינים גוף נוסף כי חוששים ליצור תחרות מול האגודה לסוכרת נעורים, שהיא בעצם הגוף שאמור לייצג את חולי הסכרת...
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
סוכרלוז

200


הצטרף בתאריך: 27/12/2009 ב- 20:24:25
הודעות: 316
מיקום/מין/גיל: נקבה, 30.

הודעהנשלח: 01/11/2011 ב- 10:29:56    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

שלימה, אנשים רבים פה מזדהים איתך. עברנו את אותם שלבים. את ההלם, התסכול, וחריקת שיניים מול הגופים שעומדים מולנו. הייתי מציעה לך לדבר איתנו, ואולי האנרגיות הטריות שאתה בא איתן יזיזו משהו...
סוכרת היא דבר מתיש, בטח שמת לב. יש הרבה אנשים מעולים בשטח, שפשוט לא מוצאים את הכוחות להתחיל מלחמה נוספת חוץ מהמלחמה המתמדת על חיי ילדינו. לדעתי זה מה שמרדים את כולם. היפו אחד, ואין לך כוח להמשיך אפילו את השגרה היומית. קל כל כך להמשיך בשגרה הרגילה ולקוות לאיזה גלוקומטר מצ'וכלל שירענן את השגרה. הרבה יותר קשה להשאר ממוקד מטרה לפתרון אמיתי שלצערנו לא ממש נראה באופק.
חייבים להמשיך להאמין שיש מרפא. חייבים גם לדאוג לכך שהוא יימצא.
"אלוקים עוזר לאלו העוזרים לעצמם" אומרים החכמים.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
אורח






הודעהנשלח: 01/11/2011 ב- 21:24:55    כותרת הודעה: לשלמה תגובה עם ציטוט

נו באמת. אתה חודש וחצי חשוף לסוכרת וכבר הגעת לכאלה תובנות מעמיקות. מרשים ביותר. אלא שמה שמדבר מגרונך הוא קול הדיכאון ולא קול ההגיון. כמו כל באי אתר מתוקים גם אני הייתי שם. מה שאתה עובר זה חלק מתהליך האבל על עולם שלא יחזור להיות שוב כמו שהיה. עוד חודש. עוד חודשיים. אולי עוד שישה הסוכרת תהפוך לטבע שני. אתה לא תאהב אותה. כלומר אתה תמשיך לשנא אותה. תקלל מעת לעת אבל מול הילד תשמור על פאסון. ואז גם תתחיל לחשוב יותר בהגיון.
ברור שחברות התרופות בכל העולם הן חזיריות באופן קיצוני (תנובה היא כלום לעומתן) אבל ישראל הקטנטונת היא מה שנקרא בעגה שלי price taker ולא price maker. ההשפעה שלנו על השוק העולמי היא זעירה מזעיר כך שהפגנה מול הכנסת או העלאת טיעונים פופוליסטיים אבל לחלוטין לא רלוונטיים כמו שליחת העזרה לתורכיה או משלחת ההצלה להאיטי, הם פשוט חסרי תוכלת.
רק חשוב כמה משלמות חברות הביטוח לכל אותן חברות תרופות חזיריות. מיליארדי דולרים!! הרי הן הראשונות לרצות בתרופה ולא בעוד מכשיר המנציח את הכרוניות של המחלה. אם הן לא משקיעות עכשיו מאות מליוני דולרים במציאת תרופה לסוכרת כנראה שיש עוד כמה שיקולים. אולי למשל מחלות כרוניות אחרות לא פחות נוראיות ולא פחות יקרות.
קצת פרופורציה ומחשבה עמוקה יותר לא תזיק.
המלצתי היא שאת האנרגיות שלך תשקיע באיזון בעיחקר נפשי שלך ובני משפחתך. זה לא פחות חשוב מאיזון סוכרי.
אני מתנצל על הטון המעט חריף אבל ממרומי הוותיקות שלי (3 שנים...) קצת צרם לי לקרוא את הפוסט שלך.
חזור למעלה
שליימה






הודעהנשלח: 01/11/2011 ב- 21:29:23    כותרת הודעה: תגובה תגובה עם ציטוט

אז ככה, אמנםו כולם עברו, עוברים או יעברו את השלב שאני נמצא בו.

אני מצטער, אבל אני עדיין לא מוכן להרים ידיים ולהשלים עם המצב!

זה נורא מגוחך, הרי המחלה נשארת אנחנו רק מתרגלים אליה, וכביכול לומדים לחיות איתה.

אני עדיין לא מוכן להאמין שאין מרפא למחלה, נראה לי מוזר, יותר מדי מוזר.

כל כך הרבה פרסומים כל כך הרבה מחקרים וכל מה שמציעים לנו זה לבלב מלאכותי?

האם הלבלב הזה ימנע מהנכדים שלי את המחלה?
האם הלבלב המלאכותי הזה ימנע שאלות קשות שהבת שלי תצטרך לענות עליהן כ-ל החיים?!

האם השאיפה שלנו זה להיות מחוברים לרובוט קטן לכל החיים?

יש עוד המון האם'ים שאני יכול לשאול.

אבל השאלה שכולם צריכים לשאול את עצמם זה האם השלמתם על הסכרת? כי אני לא רוצה להשלים אני אשנא את המחלה הזו יום ולילה צהריים ואחה"צ, זה לא טבעי שאני צריך לדקור את הבת הקטנה שלי כמה פעמים ביום!שכל פעם שהילדים ניגשים לשתות אני מתחיל להזיע, ולדאוג, וכל עוד זה יימשך כל דקירה ודקירה תזכיר לי שבעוד כמה שנים כשהבת שלי תגדל היא תרצה לדעת שעשיתי הכל. ה-כ-ל כדי לעצור את הסכרת ואני ארצה להסתכל לה בעניים ולהגיד לה שכן.

עשיתי הכל והצחלתי, ולא להגיד לה שהיה שלב כזה בחיים שלי שרציתי לעזור לה אבל אז ראיתי שהיא מתרגלת די יפה לזריקות, שהסוכר די מאוזן ושהיא לא שואלת שאלות קשות אז הבנתי שסכרת זה בעצם "בסדר" ושניתן לחיות עם זה אז חזרתי לצבא ולחיים הנורמלים שלי!

לא מבין אנשים כנראה רק אני דפוק
חזור למעלה
סיגו 1

מנהל


הצטרף בתאריך: 05/04/2010 ב- 15:44:45
הודעות: 255

הודעהנשלח: 01/11/2011 ב- 22:42:50    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

אני לא מסכימה איתך. הסוכרת לא הפכה ל"טבע שני" גם לא אחרי שנה וחצי. היא הפכה להיות חלק משגרת היומיום אבל שגרה "מתסכלת" ו"מציקה". אני מרגישה שאני "עייפה" מהסוכרת.
לא פשוט לחיות עם הסוכרת ולהתנהל לפי הכללים שלה. לא פשוט לראות "היפו" ו"היפר" ובנוסף להגיע כל 3 חודשים לבית חולים לבדיקות ומעקב. לא כך ציפיתי שיראו החיים שלי ולא כך רציתי שייראו החיים של הבן שלי (אינסולין, הזרקות, בדיקות דם חיבור לפרפרית וחיבור לסנסור בקיצור כל ה"טכנולוגיה המתקדמת" על ילד בן 11) .
איך אפשר ל"היכנס לפרופורציה" כשכל האנרגיה מושקעת באיזון? איך אתה יכול לכתוב שהפוסט שכתב שליימה "צורם"?
גם אני כמו שליימה הבטחתי לבן שלי שאלחם בסוכרת ואנצח אותה. גם אני רוצה להסתכל לבן שלי בעיניים ביום מן הימים ולומר לו "עשיתי הכל בשבילך" ....
עם הזמן למדתי על ה"סקפטיות" של הסוכרתיים למציאת המרפא. חבל שזה כך. אני חושבת שציבור הסוכרתיים הוא "עם גדול ומאוחד" ואני חושבת שאם כולנו ביחד היינו לוקחים יוזמה ורוצים בשינוי (ואני יודעת שזה לא קל) דברים היו זזים ותקווה חדשה הייתה נראית באופק.
אני לא מוותרת אני עדיין נלחמת!!!!!
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
שליימה






הודעהנשלח: 01/11/2011 ב- 23:02:31    כותרת הודעה: מה עושים? תגובה עם ציטוט

אמנם אני לא פז"מניק כמו "אורח" ואין לי את התובנות העמוקות שלהן הוא הגיע לאחר 3 שנים אבל אני חושב שאני יכול לתרום מעט רעיונות חלקם אולי ברי ביצוע.

הנה תוכנית לדוגמא:

הקמת ועד למלחמה בסכרת.

הועד יכלול 4 גופים מרכזיים

1.אחראי על היחסי ציבור
2.אחראי על תקציבים והשגת מימון
3 כתיבת מסמך קול קורא שיימסר לכל בעלי העניין להשגת מרפא ובו יכתבו הדרישות, היעדים לוחות הזמנים ואופן הניהול המצופה בכל מחקר.
4.אחראי על הטיפול הסימפטומטי ויכלול פניה לכל האוניברסיטאות ומכללות בהן לומדים ביו רפואה וכו להצעת פרוייקטי גמר הקשורים לסוכרת, (מד סוכר ללא דקירה וכו..) דעו לכם מהנדסים טריים לפני שמתנוונים יבעבודה היומיומית כולים להיות מאוד אסרטיבים,יצירתיים ומסורים!

זאת רק דוגמא, אמנם נשמע הזוי, לא אפשרי אבל ניתן לביצוע, וגם אם יכשל ולא נקבל אך הצעה, לא נשיג מימון ווכד' לפחות ניסינו, זה לא עולה כסף, מקסימום בזבוז זמן שלפחות יקנה לנו סיפוק על ידי כך שניסינו.

הפיתרון לא יגיע מהתמרמרות בפורו ומשכנוע אנשים שזה מה יש.

RESIGNATION היא כן מילה גסה!
וכנראה שכן, אני קצת ניצי וצורם כי זה עדיין טרי אצלי
חזור למעלה
גדי

 Site Admin


הצטרף בתאריך: 13/05/2005 ב- 14:42:34
הודעות: 5003

הודעהנשלח: 01/11/2011 ב- 23:44:24    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

שלום,
במשך כל שנות הסוכרת של בתי נקרה במוחי שאלת מליון (או מיליארד) הדולר שהיא אם וכאשר יצליחו לעשות רגנרציה של תאי ביתא, מאין לנו שתוך זמן קצר לא יותקפו שוב.
תשובה חלקית לזה כבר הייתה כבר ב1996 במאמר זה. תשובה נוספת ומעודכנת יותר (2011 במאמר זה.
תרגום גוגל של הכותרות:
מופע חוזר של סוכרת אוטואימונית מקבלי שתלי הלבלב cadaveric
מופע חוזר של אוטואימוניות בחולים השתלת לבלב: עדכון המחקר.
אלה הן תשובות עקיפות שלא מהוות "הוכחה" להצלחה או כשלון של מחקר כלשהו. אבל בשבילי זה מספיק כדי לטעת ספק באם המיליונים שהולכים למחקרי JDRF מנותבים למקומות הנכונים.
לדעתי דרושה חשיבה מחודשת ורעננה.
_________________
גדי - מנהל האתר
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
דודודווד






הודעהנשלח: 02/11/2011 ב- 03:25:24    כותרת הודעה: התשובה משנת 2011 תגובה עם ציטוט

אם הם חושבים שיהיה צורך לשלוט ב אוטואימוניות לאחר השתלה..

אז אני שואל למה שלא יטפלו באוטואימוניוצתאצל מאובחנים טריים עוד בתקופת ירח דבש וכך יחזרו לחיים כמעט נורמאלים??

הדג מסריח...
חזור למעלה
אורח






הודעהנשלח: 02/11/2011 ב- 07:30:23    כותרת הודעה: תשובה לסיגו תגובה עם ציטוט

סיגו – שאלת אותי מה צרם לי בפוסט של שלמה. שני דברים:
הראשון שכבר אחרי חודש וחצי מגיעים לתובנות כאלו עמוקות. "נמאס לי מכל המחקרים...". רק חודש וחצי, ועוד בירח דבש וכבר נמאס. נו באמת. קצת פרופורציות. אני מבין כעס ובלבול ורצון עז להפוך את הגלגל אבל קצת צניעות לא תזיק בהקשר של סוכרת. צא ולמד ואז תגיע לתובנות. אני 3 שנים בחרא הזה ועדיין לומד (הרבה פעמים מאנשים חכמים ושקולים כמו גדי או סתם אחד).
השני הוא הראיה הצרה בהסתכלות על הדברים. כאילו סוכרת סוג 1 היא היא הבעיה הבוערת ביותר של העולם היום. זו המחלה בהא' הידיעה שבה צריך להשקיע עכשיו מאות מיליונים. ברור לחלוטין שהילד שלנו הוא כל עולמנו ואנחנו רוצים את הטוב ביותר בשבילו. ברור לחלוטין שהמראה של הדקירות צובט בלב פעם אחר פעם. אני האחרון שצריך לספר לו על זה. אני ה"אורח" שזרק אותך לפני חודשיים וחצי כאשר סיפרתי פה בפורום על איך נראה היפו חריף (זה עם הפרכוסים, קצף מהפה, הפסקת נשימה וכו'). גם אני מת שימצאו כבר תרופה לגועל נפש הזה ולא ינציחו את הכרוניות שלה. אבל אזה אבל גדול אני לא נותן לזה להאפיל את שיקול הדעת שלי. אני מבין שעם כל הכאב הפרטי שלי, סוכרת סוג 1, עם 30-40 אלף חוליה, היא לא בראש מעייני מקבלי ההחלטות. אני מבין שבמסגרת עוגת המשאבים המוגבלת לא כאן, כמדינה, הייתי משקיע כספים. רק לשם פרופורציות, בכל שנה מתים מסיבוכי זיהום אוויר ומים מטונפים יותר בני אדם מאשר מסיבוכי סוכרת. כמדינה (לא ישראל, בכלל) הייתי משקיע אם כבר במחקר למציאת מקורות אנרגיה חלופיים (למשל ביקוע קר...) או אמצעי זול להתפלת מים. אני אהפוך פי אלף יותר עשיר ואציל פי מליון יותר נפשות. חוץ מזה, נגיד שהחלטתי להשקיע במציאת תרופה לסוכרת ולא בשכלול טכנולוגיה. איך אחלק את המשאבים (ושוב תזכרו – הם מוגבלים)? האם אתן הרבה לקצת מחקרים (כל הביצים בסל אחד) או שאתן פחות להרבה מחקרים (פיזור סיכון). לי אין תשובה לזה והכלכלה ערכה מחקרים רבים בנושא ולא ממש הגעיה למסקנות נחרצות.
עכשיו בואו נסתכל בכל זאת גם על הטכנולוגיה. אני זוכר את הימים הראשונים בשניידר. הם נתנו לנו שם מזרקים ושימוש בשילוב שך אינסולין "חלבי" ו"שקוף" (לא זוכר שמות). זה היה נורא. ואז אחרי חודש בערך, כשהגענו למרפאה במכבי, העבירו אותנו לעטים. וואו, איזה שיפור ברמת החיים. אחרי מספר חודשים נוספים עברנו למשאבה – בום – שיםור דרמטי. בעוד שבועיים אנחנו אמורים להתחבר למד סוכר רציף. אני עוד לא יודע מה זה יעשה לחיים שלנו אבל אני בטוח שטוב. כל אלו הם שיפורים טכנולוגיים. חלקם נחשוניים וחלקי צעדי תינוק אבל כשאני חושב על כך שלפני רק 90 שנה סוכרת הייתה גזר דין מוות, אני בוחר להסתכל על חצי הכוס המלאה ולא להיות ממורמר מחזירותן הרבה של חברות התרופות ומהאינטרסים הצרים והזרים של גופים שונים. אני מעדיף לדאוג לבריאותו הנפשית והפיזית של ילדי ולקוות לטוב.
יום נפלא לכולם.
חזור למעלה
סיגו 1

מנהל


הצטרף בתאריך: 05/04/2010 ב- 15:44:45
הודעות: 255

הודעהנשלח: 02/11/2011 ב- 08:28:02    כותרת הודעה: לאורח תגובה עם ציטוט

בוקר טוב אורח,

אז וידוי קטן - כאשר כתבתי אתמול בלילה את תגובתי בנושא חשבתי בין היתר על אותו ילד שחווה "היפו חריף, עם פרכוסים, קצף מהפה והפסקת נשימה..." כן, זה באמת "זרק" אותי אחורה ולא רק אותי. לכן, אני פה ולכן אני חושבת שכן צריך להלחם על מרפא. אני ולא אתה יכולים לדעת לאן המלחמה תוביל אותנו בסופו של דבר. לא ננסה לעולם לא נדע...
אני חושבת שאתה צריך להזדהות ולא לכעוס עם הדברים ששליימה מעלה על הכתב (ומותר לך לא להסכים איתי). גם אתה היית שם ואין לי ספק שגם אתה הפכת כל אבן בתקווה למצוא פתרון זה או אחר, מהיר ומועיל. תסכים איתי שהשוק הראשוני מהסוכרת בלתי ניתן לתיאור ואף אחד שלא נמצא בסיפור הזה לעולם לא יבין את ההרגשה. הסביבה יכולה לתמוך, החברים יכולים להזדהות אבל אף אחד בעולם לא נמצא איתך בשביל להבין מה זו סוכרת ומה הם ההשלכות העתידיות שלה. "זו רק סוכרת" נשמע לך בטח משפט מוכר. אני "זוכה" לשמוע את המשפט הזה כמעט בכל יום....וברור לי שהסוכרת עדיפה על הרבה מחלות אחרות שנחשבות ל"חשוכות מרפא". אבל הסוכרת היא הבעיה שלי וגם הסוכרת היא כרגע "חשוכת מרפא" ונכון שיש טיפול אבל אין פיתרון.
ולכן אני לא נכנעת וחוזרת ומבקשת ואולי גם מתחננת שיקומו אנשים כמוך וכמוני שאיכפת להם מהילדים שלהם ורוצים לראות אותם בריאים וכן, להסתכל להם בעיניים ולומר להם "עשיתי הכל בשביל לזכות ולראות אותך בריא" ואני יודעת שיבוא יום וזה עוד יקרה.
צודק, הסוכרת היא לא "הבעיה הבוערת של העולם" כי העולם מרוויח ממנה אבל היא הבעיה "הבוערת שלנו", ההורים. כפי שבטח כבר הבנת מתכתובות קודמות הבן שלי מחובר לכל ה"טכנולוגיה המתקדמת" אבל זו רק טכנולוגיה ולא באמת פיתרון.
גם אני מנסה להסתכל על "חצי הכוס המלאה" אבל לא תמיד זה מצליח ו"חצי כוס" זו עדיין לא "כוס מלאה". אני עדיין בוחרת ב"כוס המלאה".
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 02/11/2011 ב- 08:29:58    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

שליימלה!!!אתה כותב דברים מאוד יפים ונכונים.
אבל... גם אני יודעת לכתוב.
החכמה היא לא רק לכתוב, אלא לעשות.
תוכיח לנו שאתה רציני.
יש לך דרך ליצור קשר, לפחות עם אחד/ת מאיתנו, ואתה מבין אותי.
אם באמת אתה רציני, יש כאן כמה אנשים שבאמת רוצים להתקדם ולעשות.
תרים את הכפפה ונשמח להיפגש.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
שליימה






הודעהנשלח: 02/11/2011 ב- 09:21:13    כותרת הודעה: תגובה תגובה עם ציטוט

אורח,

אני אגיב בקצרה לדבריך,

נכון קצת צניעות לא תזיק אבל באמת שאם הייתי רואה מאמץ כנה למצוא מרפא הייתי שותק ומחכה. אולי אני טיפש ולא רואה, צעיר ולא מנוסה וכו..

בעולם ממנו אני בא, אם הייתי מסכים איתך היו קוראים לי תבוסתן, פחדן ומתחבא מאחורי אמרות גדולות כגון יש עוד הרבה בעיות בעולם ואנחנו כולה 40 אלף איש ומפטרים אותי

מצטער, לא מוכן להסתפק במועט מדובר פה בבריאות ילדיי נכדיי ניני וכן הלאה כי החרא הזה כן עובר מדור לדור.

לא רוצה למכשר את הבת שלי, אני מוכן להשקיע במצטבר 5 דקות ביום ולהזריק בזריקות אבל זה כל אחד והחלטותיו.

ובכלליות, אם מדובר בכ- 40 אלף חולים אזי כולל המשפחות מדובר ביותר משלוש מאות אלף! בעלי עניין (אם נכלול סבות סבתות ומשפחה בקרבה ראשונה) מכל גווני החברה, יש כאן חילונים דתיים חרדים וערבים.ואני חושב שאנחנו לא מעט.

שלומית,

אני בשלב קצת מורכב כי לאחר התרסקות ראשונית של כ-חודש וחצי אני נאלץ לשוב לצבא בפול גז, מבטיח ליצור קשר בימים הקרובים, יש לי טלפון של מישהי כבר ונראה מה עושים ואיך מתקדמים יש לי ניסיון בניהול פרויקטים וצוותים אבל לצערי לא מהסוג הזה.

בתקווה לימים יפים יותר

שליימה

אורח, אשתדל לא לכתוב יותר מגילות המרגיזות חלק מהאנשים כאן, מסתבר
חזור למעלה
ענת 1






הודעהנשלח: 02/11/2011 ב- 14:45:14    כותרת הודעה: "אל תגידו יום יבוא הביאו את היום" תגובה עם ציטוט

לאורח!, חבל מאוד שאחרי שלוש שנים אתה בוחר להעביר ביקורת ולא להבין את מה ששליימה הבין בחודש וחצי.
המלצתי לך שלא תמליץ לאחרים במה להשקיע(אם אתה לא מתכון לעזור אז לפחות אל תפריע) כל הכבוד לשליימה שאינו מבזבז זמן ואינו מסתפק בחצי הכוס המלאה ואינו מחכה שהסכרת תהפוך לטבע שני, או להפוך את ילדתו לילדה ביונית ולומר כל הכבוד לי שנלחמתי על הסנסור אחרי שלוש שנים ולא לפני שנתיים.
ואגב גם לבני יש פז"ם של שלש שנים (וגם פז"ם של סנסור שנתיים וחצי).


לשליימה!
אתה לאצריך להיות פזמ"ניק כדי לדעת שאתה מוכן לעשות הכל כדי שהילדה שלך תבריא ותנהל חיים רגילים ולא רק תשרוד.
אז אנחנו מחכים שתרים את הכפפה ותצטרף למי שכבר מוכן לעשייה.
חזור למעלה
סיגו 1

מנהל


הצטרף בתאריך: 05/04/2010 ב- 15:44:45
הודעות: 255

הודעהנשלח: 02/11/2011 ב- 15:18:43    כותרת הודעה: לענת 1 תגובה עם ציטוט

"אל תגידו יום יבוא הביאו את היום...."

אני חושבת שמיצית במשפט אחד דיון שלם שמתנהל במשך מספר ימים.
לעולם לא תביני כמה ריגשת אותי.
אני שמחה לגלות שיש עוד הורים שחושבים כמוני ורוצים כמוני.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
אורחת






הודעהנשלח: 03/11/2011 ב- 08:07:50    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

אנו מחכים לפריצת דרך במהירות
כדי שנראה את ילדנו אוכלים משתוללים ושמחים בלי לבדוק מה הם מכניסים לפה ,ולהזריק
גם ככה יש לביתי מגבלות של הצליאק ונוסף לזה
בבקשה בבקשה באנו נעשה משוא למען ילדנו
אם אין אני לי מי לי
חזור למעלה
אורחת






הודעהנשלח: 03/11/2011 ב- 08:35:49    כותרת הודעה: טיולים שינה בחוץ תגובה עם ציטוט

אני רוצה שהבת שלי תוכל ללכת לישון אצל חברה ,לנסוע לטיול עם שינה
בלי לדאוג על הערכים של הסוכר,שתוכל ללכת לבריכה לים בלי לדאוג לערכים של הסוכר
בלי לדאוג ללכת אם תיק עם כל הציוד הנלווה
שתוכל לאכול עוגה שוקלד בלי לחשב כמה פחממות זה
בלי לכעוס על הילדה למה אכלה ארוחה שלמה ושכחה להזריק
אנו רוצים שילדים שלנן יהיו כמו כולם
די נמאס די.......
בתי גם צליאקית לכן שהיא רוצה לאכול פסטה היא רואה כמה זה פחממות וזה יותר פי 2 מפסטה רגילה ,והיא לא אוכלת אבל בוכה ומבואסת
אני חייבים למצוא למחלה הזאת
חזור למעלה
מותק-






הודעהנשלח: 03/11/2011 ב- 10:12:20    כותרת הודעה: לאורחת תגובה עם ציטוט

אם אתם משתמשים באינסולינים הקצרים, (במשאבה או בזריקות) אין סיבה שביתך לא תוכל לאכול פסטה כאוות נפשה ולהזריק בהתאם.
אם לא, תשקלו לעבור לאינסולין קצר, זה יקל עליכם מאוד.
חזור למעלה
אורחת






הודעהנשלח: 03/11/2011 ב- 12:17:06    כותרת הודעה: יש לנו משאבה תגובה עם ציטוט

יש לילדה משאבה
אבל כאשר אנו אומרים לה כמה להזריק על מנה פחממה של פסטה ללא גולטן
הילדה בעצמה נבהלת
כי יודעת כמה היא הייתה מזריקה על אותה מנה של פסטה עם גולטן פחות פי 3
גילו לה את הצליאק חצי שנה לאחר פרוצת הסוכרת בוכה או מאוד עצוב
חזור למעלה
מותק-






הודעהנשלח: 03/11/2011 ב- 14:27:38    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

נכון שלהזריק הרבה זה נראה מבהיל, אבל זה לא עושה אותה יותר חולה. כל עוד המינונים הם במסגרת הגיונית, זה לא מצביע על חומרת הסוכרת.
החוץ מזה, יתכן שבחצי שנה הראשונה היא היתה גם בירח דבש, וגם זה גרם לכמות קטנה יותר של אינסולין שנצרך.
(אציין שאינני מבינה בצליאק, ומה שכתבתי זה רק מההגיון האישי שלי.)
חזור למעלה
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 03/11/2011 ב- 14:46:14    כותרת הודעה: ענת 1, תגובה עם ציטוט

ריגשת אותי עם המשפט הזה.
אולי זה עוד יהיה הסלוגן שלנו.
צוחק
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
חזור ההודעה נעולה. אינך יכול לכתוב תגובות או לערוך את ההודעה, אם אתה כתבת אותה הפורום נעול. אינך יכול להוסיף הודעות, לכתוב תגובות ולערוך הודעות של עצמך <-לנושא הקודם חזרה לפורום הנוכחי לנושא הבא-> להודעות אחרונות/פופולרית
   עמוד ראשי -> פורום סוכרת נעורים (סוכרת סוג 1, סוכרת בילדים)
הצג הודעות קודמות:   
כל הזמנים הם שעון ישראל (GMT + שעתיים)
עבור לעמוד
1, 2  הבא
עמוד 1 מתוך 2

 
אתה יכול לשלוח הודעות בפורום זה
אתה יכול להגיב להודעות בפורום זה
אתה לא יכול לערוך את הודעותיך בפורום זה
אתה לא יכול למחוק את הודעותיך בפורום זה
אתה לא יכול להצביע למשאלים בפורום זה


הודעה על סיום פעילות האתר 3.2.2013 

קישורים לא ממומנים

האם ויטמין פשוט המחולק בחינם יכול למנוע סוכרת, קרא עוד ...

האם הסיבוכים חומקים לנו מתחת לרדאר?

"אנשים מתוקים לחיים ארוכים" אם בריאותך חשובה לך כדאי שספר זה ישכון בביתך



מתוקים - סוכרת
בשבילכם מ-1999
| טיפים | חברים | תזונה | פורום סוכרת | מדריך | ספרונים | חיפוש | מאמרים | וידאו |
| המדור של פרומקין | כאן ד"ר קנטר | שניידר - דפי מידע | קישורים | כלים | מה חדש? | מוצרים |

| תנאי שימוש | אודות |  |



Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Powered by phpBBHeb © 2002 phpBBHeb