אתר סוכרת
מוקדש לילדים הסוכרתיים ובני משפחותיהם.
גם אם אינך ילד, תמצא כאן מידע רב שיכול לעזור לך.
 מה חדש   טיפים   שאלות נפוצות
על סוכרת 
 ספרונים   סוכרת בוידאו    מדריך סוכרת   מוצרי סוכרת 
 קישורים   מילון   תזונה   דפי שניידר   מאמרים   פורום סוכרת   סוכרת אחרת 
פורום סוכרת של מתוקים
המקום לשיתוף ידע ונסיון בפורום הסוכרת של מתוקים.
שאלות על סוכרת, דעות, חוויות או תלונות.
כל מה שיש לך ללמוד או ללמד על סוכרת
 
 עזרהעזרה    חיפושחיפוש     רשימת חבריםרשימת חברים    קבוצות משתמשיםקבוצות משתמשים   <b>הרשמה</b> (כדאי)הרשמה (כדאי) 
 כרטיס אישיכרטיס אישי    התחבר כדי לבדוק מסרים אישייםהתחבר כדי לבדוק מסרים אישיים    התחברהתחבר 
שאלות נפוצות
על סוכרת
שאל את
המומחה
ילדים
ונוער
סוכרת נעורים
(סוג 1)
סוכרת מבוגרים
(סוג 2)
סוכרת
הריון
תזונה
ודיאטה
מתכונים סוכרת
אחרת
סמנטיקה
עבור לעמוד
הקודם  1, 2, 3  הבא

 
   עמוד ראשי -> פורום סוכרת נעורים (סוכרת סוג 1, סוכרת בילדים)
עבור:  
חזור ההודעה נעולה. אינך יכול לכתוב תגובות או לערוך את ההודעה, אם אתה כתבת אותה הפורום נעול. אינך יכול להוסיף הודעות, לכתוב תגובות ולערוך הודעות של עצמך <-לנושא הקודם חזרה לפורום הנוכחי לנושא הבא-> להודעות אחרונות/פופולרית
מחבר הודעה
אורח






הודעהנשלח: 12/11/2011 ב- 15:31:02    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

סוכרתי ותיק - לא יכולתי להסכים יותר עם הסיפא של דבריך - הכל כסף ואינטרסים. זו בדיוק הייתה כוונתי. בלטינית אומרים Cui Bono (חפש מי הנהנה). רוצה לומר בכל קבלת החלטות יש מי שנהנה ואם אתה סבור כי הנהנה מהחלטה מסויימת ב- JDRF או בממשלה לא אמור להנות - זאת נקודת התחלה לשינוי.

ושלומית - האם לא ניתן לחשוב פה באתר אחרת? האם חייבים להתישר עם קו מסויים? כל פעם שמישהו מביע עמדה הפוכה לשלך את ישר שולחת אותו לעשות מעשה רק שלא יביע את עמדתו ההפוכה לשלך.

גדי - נקודה מעניינת המלחמה בתאונות בדרכים. ושוב נשאלת השאלה מי הנהנה? אני לא חושב ששני המקרים דומים שכן קופות החולים (שהן לצורך העניין חברות ביטוח) מקבלות את הפרמיה שלהן כך או כך (אם אין ברשותי רכב הרי לא אבטח אותו אבל אהיה חבר קופת חולים גם אם אני בריא לחלוטין). לקופות החולים אם כן אינטרס עליון להשקיע במחקר. כשם שהן משקיעות ברפואה מונעת (זימון אנשים לבדיקות לחץ וכד' לזיהוי מוקדם של מחלות) כך אולי עליהן להשקיע במחקר.
סתם נקודה למחשבה.
חזור למעלה
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 12/11/2011 ב- 16:39:12    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

זכותו של כל אחד לחשוב את מחשבותיו.
לא ברור לי היכן אנחנו חושבים אחרת... אשמח אם תבהיר לי.
הדבר היחיד שמעניין אותי הוא להשיג התקדמות במחקר למרפא.
היתה כאן יזמה מצידך. למה אתה מצפה, שתזרוק כאן משפטים ואנשים ירוצו?
תוכיח במעשים!
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
אורח






הודעהנשלח: 12/11/2011 ב- 17:41:42    כותרת הודעה: לסוכרת אין אמא ואבא שידאגו להם תגובה עם ציטוט

סוכרתי ותיק - אני חושב שלראשונה אני מתחיל להבין למה אתה מתכוון. תקן אותי אם אני טועה אבל אתה בעצם קצת כמו הילד שמרגיש שההורים שלו לא מתפקדים והחליט לקחת את תפקידם או לפחות להוכיחם על אי תפקודם. אני באופן אישי חושב שאתה יותר כמו ילד בגיל ההתבגרות שמתמרד בהוריו אבל זה לא מהותי - העיקר הוא שההורים לא מתפקדים.
חשבתי בשעות האחרונות על זה וזה הזכיר לי מישהו שהוריו היו סופר מתפקדים - גלעד שליט. ההורים שלו יזמו קמפיין מושקע. רתמו את האנשים הנכונים וגרמו למקבלי ההחלטות לקבל החלטה שהיא לאו דווקא לטובת הארגון אותו מנהלים.
זה גרם לי לחשוב על מה "ההורים" של הסוכרתיים (JDRF....) צריכים לעשות וזה בעצם לנהל קמפיין דומה. הרי כשם שלמשפחת שליט לא היו הכלים לשחררו בעצמם כל לעניות דעתי גם ל- JDRF אין את המשאבים להשקיע מספיק במחקרים, לאורך זמן, באופן מספק (20 מיליון שקלים הם לא יותר מטיפה בים). נדמה לי כי ייטב אם תשנה לחלוטין האגודה את מטרותיה ואת כל יהבה וכספה תשקיע בקמפיין שכל מטרתו שכנוע הגורמים הרלוונטיים עד כמה ייטב להם אם ישקיעו במחקר בסוכרת.
קטונתי מלדעת מה המסרים המדוייקים צריכים להיות. אני בוודאי לא אשים את בני מול הכנסת ואהפוך אותו למסכן. הוא לא! אבל בשביל זה יש אנשי מקצוע שיחליטו כיצד קמפיין כזה צריך להתנהל. סתם מחשבה שעברה בראשי שהמטרה צריכה להיות שההשקעה תהיה דרך "המדען הראשי" אשר ישקיע ב"חממות טכנולוגיות" לטובת העניין. למה מדען ראשי? בגלל המודל שמכניס דיווידנדים למדינה אם השקעתם מצליחה והופכת למוצר מניב. סתם רעיון. זה עשוי להקל על "עיכול" הרעיון. אבל שוב, קטונתי מלהבין.
שולמית - אין כאן שום יוזמה מצידי. אני לא איש של ניהול קמפיינים. אני לא מצפה להוביל אנשים שירוצו כסומים אחרי דבריי. ממש לא. אני בסך הכל קורא את הפוסטים המתפרסמים כאן ואת חוסר הפרופורציות ולעיתים חוסר ההגיון. ברור שכולנו רוצים מרפא. אבל גם יואב שחולה בעצמו בסוכרת וגם יו"ר JDRF העולמי שהוא אב לסוכרתי רוצים במרפא. אז לכולנו אותה מטרה. מטרתי היא פשוט לומר שנדרשת פרספקטיבה. זה הכל.
אני איש קטן שמנסה לנהל את חיי בנו (וחיי המשפחה מסביב שכן כולם מושפעים) באופן השפוי והמאוזן ביותר שאני רואה לנכון.
שבוע נפלא לכולם.
חזור למעלה
אורח נוסף






הודעהנשלח: 12/11/2011 ב- 17:49:16    כותרת הודעה: לכל המלינים על תפקוד האגודה תגובה עם ציטוט

תשאלו מתי הבחירות הבאות לוועד המנהל וליו"ר האגודה.

תשימו אג'נדה ותגישו מועמדות

תנו לחברי העמותה להחליט דרכו של מי נכונה יותר.

יואב, מתי הבחירות הבאות ?
חזור למעלה
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 12/11/2011 ב- 18:26:24    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

לאורח שלום,
אני עייפה. עייפה מלהסביר את עצמי, עייפה מלשכנע. מה אומר לך? מה אפשר לומר למי שמעיד על עצמו "איש קטן"?
דרך אגב, שמי שלומית ולא שולמית.

בכל אופן, הנה קישור לעוד עכברים שנרפאו מסוכרת. גם הם יצורים קטנים... קורץ


http://camoni.xnet.co.il/index.php?idr=400&p=4912
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
סכרתי ותיק

500


הצטרף בתאריך: 22/09/2009 ב- 21:05:13
הודעות: 579

הודעהנשלח: 12/11/2011 ב- 18:30:37    כותרת הודעה: החונטה באגודה לא תאפשר החלפת המשטר תגובה עם ציטוט

המטרה היא להביא לכך שמחקרים למציאת מרפא ימשיכו עד הסוף.

אין לנו כוונה לבזבז אנרגיה מיותרת לנסות לשכנע את האגודה לפעול למען המרפא וגם לא להחליף אותה.

אתה מוזמן ליצור קשר -Gilgol30@gmail.com
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
סוכרלוז

200


הצטרף בתאריך: 27/12/2009 ב- 20:24:25
הודעות: 316
מיקום/מין/גיל: נקבה, 30.

הודעהנשלח: 12/11/2011 ב- 18:34:59    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

אורח,
מעיון ברווחים הרבעוניים של הקופות השונות נראה שאין להן יותר מדי רזרבות להשקיע במחקר. מקסימום לממן קפה ועוגה לחוקרים מחייך

אבל הכיוון שלך מעניין ושווה מחשבה.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
יואב ועד מנהל






הודעהנשלח: 12/11/2011 ב- 23:53:53    כותרת הודעה: תוכנית ה- JDRF-ISF למחקר סוכרת סוג1 בישראל תגובה עם ציטוט

שלומית וכל המתעניינים,

ביקשת מידע נוסף והריני מפרט. ברשותך אענה בתוך הטקסט שלך כדי שיהיה קל לראות שאלה/תשובה.

שנית, הייתי רוצה יותר פרוט - על איזו קרן ל 3 שנים מדובר?
מדובר על תוכנית מחקר ששותפות לה ה-JDRF והקרן הלאומית למדע של מדינת ישראל - ISF - Israel Science Foundation‏.

את יכולה להכנס לאתר של הקרן הלאומית למדע ולראות שם בצד שמאל באמצע את הלינק למסמכי ההזמנה להצעות לקרן לקראת השיפוט השני של הקרן.
תריצי בגוגל ISF ותקבלי את האתר שלהם מייד.
Israel Science Foundation‏.
לחילופין את יכולה להכנס לאתר של האגודה ולעלעל ב-PR ולראות שם את הודעות ההכרזה על הקרן.

כבר השנה (2011) ימומנו 5 חוקרים מכספי התוכנית, לאחר סבב שיפוט שנערך לפני כחצי שנה (אם אינני טועה).
אם את מעוניינת בפירוט לגבי החוקרים והמחקרים שנבחרו אני יכול לפרט בהמשך.

האם מדובר על 6 מליון דולר אשר יופקדו בשלוש שנים?
כן.

כאשר אתה מדבר על הארכת הקרן ל 10 שנים, האם מדובר על הפקדות יחסיות, כלומר כל שנה 2 מליון דולר?
עדיין לא ידוע. זה תלוי בכמות הכסף שתיאסף מחד, ובהערכת התוצאות המחקריות מאידך.
בגדול, ככל שיאסף יותר כסף כך ניתן יהיה להאריך את הקרן לטווח יותר ארוך.

האם כל הכסף הולך ישירות למרפא בלבד או גם למשכורות, חו"ל, פעילויות, ימי כייף, נופשונים וקייטנות?
מחקר בלבד. זה תקציב נפרד ומוגדר.

האם אני יכולה לנסות לפנות לגורמים מסויימים באופן אינדיבידואלי כדי לנסות לגייס כספים ולהשתמש בשם האגודה?
כן. בהחלט.

במידה ואצליח, האם הכסף יועבר ישירות למרפא?
כן, אני לא יכול להבטיח "מרפא", אבל אני כן יכול להבטיח שהכסף הספציפי יוגדר לתקציב של התוכנית JDRF-ISF.

האם אוכל להיות יותר מעורבת, כלומר, לדעת מי הם החוקרים, איזה מחקרים, כיצד מחלקים את הכסף בין החוקרים? כן, מראש אני אומר לך שעד רמה מסוימת. אבל אולי נוסיף, חכמים אמרו ש"בעל המאה הוא בעל הדיעה".

אודה על תשובות לכל השאלות. זה באמת חשוב וכדאי לעשות את זה בפורום הפתוח כדי שכולם ידעו מה קורה
חזור למעלה
סכרתי ותיק

500


הצטרף בתאריך: 22/09/2009 ב- 21:05:13
הודעות: 579

הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 00:28:06    כותרת הודעה: שכחת לציין מתי יופסק המימון למחקרים תגובה עם ציטוט

שכחת לציין מתי תנטשו את העברת הכספים לאותם 5 חוקרים ולאן תקפצו לאחר מכן.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
סינטיה1

200


הצטרף בתאריך: 07/11/2011 ב- 10:04:58
הודעות: 266

הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 11:23:24    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

בוקר טוב לכולם

קראתי בעיון את כל התגובות,בשירשור הזה ובשירשורים דומים.

אני מודה שאני נהנת לקרוא את כולן,אני מרגישה כאילו מצאתי טלנובלה דרום אמריקאית המשובחת ביותר בשנה האחרונה,דרמה רווית יצרים ,מתח ודמעות,ליהוק מצויין של שחקנים וכל פרק תאווה לעיניים. קורץ

הדמויות בטלנובלה משקיעות מאמץ כביר כדי לשכנע אחת את השניה בצדקתם עד כדי נטיה להאשמות הדדיות ומילים לא ראויות עד כי שכחו שלכולם יש מטרה משותפת והיא מציאת מרפא לסכרת.
הבעיה שמרפא לא נמצא ב 30 שנים האחרונות למרות מילארדים שהושקעו במחקרים שריפאו המוןןןן עכברים ...לשימחתם הרבה של העכברים כמובן.

סוכרתי ותיק מאשים את יואב "אתה יוצר שלדים"
יואב עונה לו "גייסתי 6 מיליון דולר אבל זה לא מספיק לגמור טיח וריצוף"
סתם אחד מנסה לפשר בין הניצים "3 פעמים כבר החליפו ב JRDF את שיטות הפעולה כי ה 2 הקודמות נחלו אכזבה"
שלומית מצטרפת "לא יכול להיות שכל כך הרבה שנים ואנחנו עדיין גרים באוהלים"
שליימה השחקן החדש מצטרף "אצלינו נוהגים לגמור את הדירה עד הסוף ולא מפסיקים באמצע"
יואב להגנתו "אני לא יכול לתת את כל התקציב שלי לקבלן מפתח אחד .מה יקרה אם הקבלן יאכזב אותי?יקח את כל התקציב שלי ולא יתן לי מפתח ?אני עלול להשאר בלי דירה ובלי כסף ובלי יכולת לזוז קדימה בכלל.

מה אני יכולה להגיד חוץ מדרמה משובחת איכותית וממכרת. קורץ

רק שאני לא מבינה דבר אחד... מבולבל כולם רבים כאן אחד עם השני איך לנצל תקציב זערורי ושוכחים שאם יגדילו את התקציב כולם יקבלו את מה שהם רוצים,לא שלדים כי אם שכונת מגורים חדשה לאיכלוס מידי.
אז למה שלא יתלכדו נא כל השחקנים במטרה להגדיל את התקציב?
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
יואב ועד מנהל






הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 14:09:33    כותרת הודעה: מסכים עם דבריך תגובה עם ציטוט

זה בדיוק מה שאני מנסה להגיד כל הזמן.

יואב -yzidon@gmail.com
חזור למעלה
סכרתי ותיק

500


הצטרף בתאריך: 22/09/2009 ב- 21:05:13
הודעות: 579

הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 14:44:04    כותרת הודעה: זה לא מה שאתה מנסה להגיד תגובה עם ציטוט

סינטיה -

במקרה את לא היית באותו מפגש שבו יואב (זה שכותב מעלי) וחברו הטוב ירון סרבו לשתף פעולה עם קבוצת הורים שרצו לגייס כספים למחקר. חשוב לציין שיואב הוא הגורם המתון יותר ויש דומיננטים (בלשון יפה) ממנו באגודה.

יואב מנסה לעשות כאן הפרד ומשול. זו שיטה מעולה שכמעט תמיד עובדת. נא להיזהר.

דבר נוסף, יואב לא אמר כאן שום דבר חדש. עמדותיו מוכרות לנו והוא גם כתב אותם כאן בלשון יפה.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
סינטיה1

200


הצטרף בתאריך: 07/11/2011 ב- 10:04:58
הודעות: 266

הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 15:03:21    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

יואב

אני מאוד שמחה שאתה מסכים אבל אני כבר רוצה לראות את פרק הסיום ואת כל השחקנים מרוצים עוד בימיי חיי.

אני חושבת שעשית עבודה נהדרת וגייסת 6 מיליון דולר (לא בא ברגל) אבל איך תדע אם ניסוי Xשהצליח על עכבר לא יצליח על בן אדם אם לא ניסית ועברת מיד לממן מחקר עכברים חדש לגמריי?

האם אתה מצפה שמישהו ירים את ניסוי העכברים ויהפוך אותו לניסוי בבני אדם?אם כן למי אתה מצפה?ולמה אף אחד לא בא?
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
יואב ועד מנהל






הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 15:23:38    כותרת הודעה: ניסויים על עכברים תגובה עם ציטוט

סינטיה,

גם אני רוצה לראות את זה עוד בימי חיי.

לגבי החלטות לגבי מימון מחקר - חוזרת בדיון השאלה למה הופסק מחקר זה או אחר וכו' (אני בכוונה לא מזכיר שמות כי אני לא בקיא במחקרים מסויימים שהוזכרו קודם ולכן אני לא רוצה לענות מבלי להכיר את הפרטים).

הנקודה היא שמדען/ית שעורכים מחקרים נבחנים בכל מיני זוויות, וחשוב להבין שלא רק ה- JDRF מממן ובוחן את המחקרים הללו.
ראשית, יש את המוסד שבו פועל המען, נניח בי"ח הדסה. בתוך המוסד קיימים חוקרים נוספים ויש רשות מחקר שעשויה אף לממן את אותו מחקר.
שנית, יש גורמים (רבים!) שיכולים לממן, לדוגמא ה-ISF שהוא השותף שלנו בתוכנית ה-ISF-JDRF, יש את ה- ADA האמריקני, גורמים באירופה, תוכנית המדען האירופית וכו' וכו'.
כך, שהעובדה שמדען שמדען לא מקבל מימון נוסף עשויה לנבוע או מן הסיבה שהמחקר פשוט לא מוצלח או שהוא לא הצליח לגייס כסף אם מה-JDRF או מכיוונים אחרים.
חשוב לנו הסוכרתיים שהרבה עיניים יבחנו את המחקר, כדי לשמור על איכותו.

עובדה היא ואת יכולה לבדוק את זה די בקלות - יש פירוט באתר ה-JDRF לגבי כל מחקר שממומן על ידו, שיש חוקרים בישראל שמקבלים מימון מתמשך לאורך שנים מה-JDRF,שזה דבר לא פשוט כלל - המדענים הללו נבחנים שוב ושוב בועדות בדיקה כאלו ואחרות.
החיים שלהם קשים!
בגלל זה יצאנו למסע גיוס הכסף כדי לנסות להשאיר אותם יותר במעבדה ופחות בגיוס כספים.

מקוה שהצלחתי לענות על שאלתך.
חזור למעלה
סינטיה1

200


הצטרף בתאריך: 07/11/2011 ב- 10:04:58
הודעות: 266

הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 15:32:11    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

סכרתי ותיק
הסביר נא לי בבקשה ,למה את חושב שחברי האגודה מסרבים לשתף פעולה עם קבוצת ההורים שהייתה בפגישה?מה דרשתם ממנו שקיבלתם סירוב כזה מוחלט?
לא נשמע לי הגיוני

יואב
מצפיה בפרקים הקודמים הבנתי שמספר הורים רוצים לגייס כספים כדי לגמור את השלד של שרה פרבר ולהשתמש בשם של האגודה לשם כך?
למה יש לך בעיה עם זה?להפך, אתה תקבל תוספת כסף אז מה אכפת לך לרצות את ההורים האלה?
האם אתה פוחד שיהיו אלו כספים שיותרמו מאותם מקורות כספיים שהאגודה ניזונה מהם?
האם זה ויכוח על אגו או משהו אחר שפיספסתי בפרק קודם?

אני מכורה על הטלנובלה הזו צוחק
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
סכרתי ותיק

500


הצטרף בתאריך: 22/09/2009 ב- 21:05:13
הודעות: 579

הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 15:36:14    כותרת הודעה: זה לא מצחיק בכלל ! תגובה עם ציטוט

כבר הסברתי מה קרה בשירשורים קודמים. תקראי.

דבר שני, זה לא מצחיק בכלל.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
יואב ועד מנהל






הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 15:42:33    כותרת הודעה: שרה פרבר תגובה עם ציטוט

אדרבא,

שתמונה ועדה בלתי-תלויה של חוקרים רציניים שתבדוק את המודל שמציעה שרה פרבר.
אם הועדה הזו תסבור שזה מודל שיביא לסיום מחלת הסוכרת סוג 1, אני אשים את כספי שלי ראשון.

יואב -yzidon@gmail.com
חזור למעלה
סינטיה1

200


הצטרף בתאריך: 07/11/2011 ב- 10:04:58
הודעות: 266

הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 16:27:16    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

יואב

כתבת כל הרבה מידע במספר כל כך קטן של משפטים שפשוט איבדתי אותך.

1.למה אתה רואה מצב בעייתי כשיש הרבה מוסדות ,אגודות וקרנות שבוחשות במחקר אחד?

2.על פי איזה קריטריונים נשפט מדען?במה מדען צריך לעמוד כדי להיות שווה את המשך המימון ?

3.במה מדען צריך להכשל כדי שיסגרו לו את המימון?

4.האם לכל גוף מממן יש קריטריון אחר להמשך המחקר?ומה ההבדל בין הקריטריונים?

5.האם יש מצב שבו חלק מהגופים החליטו לסגור וחלק החליטו להמשיך?למה זה קורה ומה עושים אם זה?

6.מי יושב בועדות הבדיקה?מטעם מי?מי משלם להם את השכר?האם יש שקיפות?

7.האם יש מצב שמדען שיש בידו את "ביצת הזהב" יושתק בגלל תחרות יוקרה של מדענים אחרים ?מה היחסים בין המדענים לאוניברסיטה\בית חולים בו הם עובדים?

8.האם יש מצב שמדען יושתק כי תגליתו תאיים על רווחים של מישהו אחר?

9.מה עושה JDRF כדי לאתר "תקלות "כמו סעיף 7 ו8 ,האם יש ב JDRF צוות שבודק מקרים מהסוג הזה?

הייתי רוצה לקבל תשובות שיהיו ברורות גם למי שלא בקיא ברזי הפוליטיקה שמאחורי המחקרים.
אני אשמח אם סוכרתי ותיק,גדי וסתם אחד ישיבו על השאלות האלה כי אני באמת רוצה לדעת איך זה מתנהל ולקבל כלים להבנה,כי אחרת איך אדע שכולם עושים את המקסימום למצוא מרפא.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
אורח






הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 17:45:40    כותרת הודעה: money makes the world go around תגובה עם ציטוט

רבותי המלומדים,

אני מתנצל מראש אבל עושה רושם שאנו כולנו משחקים בנדמה לי. התקציב של ה-JDRF הישראלי הוא אפילו לא טיפה בים. האם מישהו מהדוברים כאן בדק את הסכומים המושקעים מדי שנה במחקר בארה"ב?
מדי שנה מושקעים במחקר type 1 למעלה מ- 300 מיליון דולר. רק בארה"ב. כ- 150 מ' דולר הם הקצאה של הקונגרס, כ- 100 מ' הם של ה- JDRF והשאר מגיע מגופים כגון ADA ואחרים. זה רק ל- type 1. סה"כ המימון של מחקרים כולל type 2 עובר את המיליארד דולר. זה רק בארה"ב.
באופן מפתיע, המחקר הממומן על ידי מוסדות האיחוד האירופי זניחים לחלוטין ביחס לאילו האמריקאים ועומדים על כמה עשרות בודדות של מיליוני יורו.
כל המספרים הם לשנה אחת. ולמרות הסכומים המטורפים הללו מרפא טרם נמצא. משמע הדבר כלל וכלל לא קל ובכל זאת אף אחד לא אומר נואש וממשיך להשקיע סכומים אלו.
אז מה הם אותם 20 מיליון ש"ח או בדומה לכך שהוא תקציב ה-JDRF הישראלי. כפי שאמרתי – טיפה בים. אין סיכוי בתקציב כזה לממן מחקר מ-phase 1 ועד סיום phase 3. רק מחקר אחד. ומי יודע על איזה מחקר לשים את הכסף?
אין ספק כי דווקא מציון יכולה לצאת תורה. אני בטוח שישנם פה חוקרים עם פוטנציאל אדיר. אבל תהיה זו מעט יומרנות לומר שבגלל אוזלת היד של ה- JDRF הישראלי והעומדים בראשו לא מומן פה מחקר עד הסוף. הסיבה פשוטה – פשוט אין להם מספיק כסף!
ולכן אני חוזר להצעה שלי – על ה-JDRF הישראלי לשנות טקטיקה ואת כספו עליו להשקיע בקמפיין חכם, ארוך טווח אשר תכליתו היא אחת – להביא את הגופים שיש להם (מדינת ישראל דרך המדען, חברות הביטוח, מישהו...) להשקיע (לא לממן) במחקר דרך חממות טכנולוגיות מיועדות. השקעה שיש בקצה שלה פוטנציאל רווח יכולה להיות סקסית מספיק למישהו בשביל להשתכנע. ברור לי לחלוטין של-JDRF ישראל אין את הכסף המספיק ולכן כל שקל שיממן מחקר X לא יגיע לכדי מימוש ויביא עליו ביקורת על איך בטיפשותו/רשעותו/אטימותו (מחק המיותר) בחר דווקא את המחקר הזה ולא את של הדודה/אחיין/שכן של.....

Just my 2 cents
חזור למעלה
סכרתי ותיק

500


הצטרף בתאריך: 22/09/2009 ב- 21:05:13
הודעות: 579

הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 18:00:40    כותרת הודעה: אני לא משחק בנדמה לי תגובה עם ציטוט

יש קבוצה שפועלת בסודיות לעשות את השינוי המיוחל ויש את אנשי האגודה שממשיכים לעשות את אותו הדבר ולצפות לתוצאה שונה.

כפי שאתה יכול ללמוד מהשירשורים. יש ניסיון רב עם האגודה שלא מוכנה לעזור מסיבות שונות (את חלקן אי אפשר לכתוב בפורום).
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 19:10:45    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

יואב שלום,
תודה רבה על כל תשובותיך.
בהחלט נתת מידע שהיה דרוש.
אני אפילו מופתעת עד כמה הכל נראה פשוט ו"חלק".
אז איך זה שלמרות הכל אין שום התקדמות?
למה כשרצינו לפני שנה וחצי להיות יותר מעורבים נדחינו?
הבעיה שלי (וכנראה לא רק שלי) היא ששוב אני חוזרת על אותם דברים - למרות כל הניסיונות - אין שום התקדמות רצינית ובשורות טובות. דרוש שינוי.
גם אתה חוזר על אותן תשובות.
כלומר, נראה שהדיון הוא אבוד מראש...
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
יואב ועד מנהל






הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 22:08:01    כותרת הודעה: תשובה לסינטיה תגובה עם ציטוט

סינטיה להלן תשובותי:

1.למה אתה רואה מצב בעייתי כשיש הרבה מוסדות ,אגודות וקרנות שבוחשות במחקר אחד?
זה לא מצב בעייתי. זה המצב הרצוי! ככל שיש יותר עיניים שבוחנות את המחקר כך אמינותו עולה.

2.על פי איזה קריטריונים נשפט מדען?במה מדען צריך לעמוד כדי להיות שווה את המשך המימון ?
אני לא מומחה גדול בתחום, אבל בדרך כלל צריך להציג עמידה באבני דרך מסויימות.
המחקר שואל שאלת מחקר וצריך לענות עליה.

3.במה מדען צריך להכשל כדי שיסגרו לו את המימון?
דוגמאות "משלנו" - תאי הביטא שניסו להכפיל - לא הוכפלו.
השתילו תאים - התאים מתו.
ניסו לתת חלבון מסוים כדי להשפיע על המערכת החיסונית - לא היתה עליה ב-C-Peptid, וכו'.

4.האם לכל גוף מממן יש קריטריון אחר להמשך המחקר?ומה ההבדל בין הקריטריונים?
בהחלט כן.
למשל גוף אחד עשוי להקדיש את התקציב למחקר ברגנרציה של תאים. ולעומתו אחר ידרוש התמקדות באימונולוגיה בלבד.
תוכנית מחקר - זה סעיף תקציבי. דוגמא - ממשלת ארה"ב מחליטה כעת לתת מיליון דולר לכל חוקר בוירג'יניה שידגים מחקר תאי ביטא. וכו' וכו'.

5.האם יש מצב שבו חלק מהגופים החליטו לסגור וחלק החליטו להמשיך?למה זה קורה ומה עושים אם זה?
כן. לא יודע.

6.מי יושב בועדות הבדיקה?מטעם מי?מי משלם להם את השכר?האם יש שקיפות?



7.האם יש מצב שמדען שיש בידו את "ביצת הזהב" יושתק בגלל תחרות יוקרה של מדענים אחרים ?מה היחסים בין המדענים לאוניברסיטה\בית חולים בו הם עובדים?
יתכן. אומרים שבחיים המציאות עולה על כל דימיון.
בד"כ יחסי עובד-מעביד (אם הבנתי נכון את שאלתך).


8.האם יש מצב שמדען יושתק כי תגליתו תאיים על רווחים של מישהו אחר?
אותה תשובה כמו ב- 7. עלי להוסיף שאני לא מהעולם של המדענים, אין לי הרבה ניסיון בזה ולא שמעתי או נתקלתי אישית במצבים כאלו.

9.מה עושה JDRF כדי לאתר "תקלות "כמו סעיף 7 ו8 ,האם יש ב JDRF צוות שבודק מקרים מהסוג הזה?
לא יודע.

הייתי רוצה לקבל תשובות שיהיו ברורות גם למי שלא בקיא ברזי הפוליטיקה שמאחורי המחקרים.
אני אשמח אם סוכרתי ותיק,גדי וסתם אחד ישיבו על השאלות האלה כי אני באמת רוצה לדעת איך זה מתנהל ולקבל כלים להבנה,כי אחרת איך אדע שכולם עושים את המקסימום למצוא מרפא.
חזור למעלה
סתם אחד

500


הצטרף בתאריך: 19/09/2006 ב- 07:30:42
הודעות: 2118

הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 22:17:39    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

לסינטיה ואחרים,

להלן קישור למאמר המנסה להסביר בעברית פשוטה את מסלול המחקר שעוברת תרופה לסוכרת במהלך הפיתוח-

http://www.metukim.co.il/articles/trials.php

כפי שניתן לראות השלבים הם מאד מוגדרים וברורים. אין מקום ליותר מדי אילתורים.

ישנן חברות שמנסות לעשות קיצורי דרך ע"י שימוש בתרופות קיימות או ביצוע של המחקרים במקומות בהם אין פיקוח כמו במערב (ברזיל, רוסיה, אסיה).
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
יואב ועד מנהל






הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 22:31:49    כותרת הודעה: תשובה לשלומית תגובה עם ציטוט

שלומית,

הסיבה שאין התקדמות היא שמדובר בנושא מסובך וסבוך מעין כמוהו. יושבים בעולם מדענים רציניים ביותר, לפחות שניים שאני מכיר שיש להם שני ילדים עם סוכרת בבית.
אי-אפשר לגרום למדע לזוז יותר ממה שהוא זז, אפשר לעזור לו - לממן, להקים תשתית, להכשיר מדענים, לדרוש מהם תשובות, ללחוץ עליהם שיתמקדו במה שחשוב. אבל פריצת דרך קוראת כשהיא קוראת. הלוואי במהרה בימינו.
חזור למעלה
גדי

 Site Admin


הצטרף בתאריך: 13/05/2005 ב- 14:42:34
הודעות: 5003

הודעהנשלח: 13/11/2011 ב- 23:24:10    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

שלום יואב,
כתבת כאן תילי תילים של דברים, ומתוך כל מה שכתבת עולה שוב
ציטוט:
שמדובר בנושא מסובך וסבוך מעין כמוהו
. אין לי בעייה שהדיון יימשך ללא סוף. השרת של "מתוקים" עלי מחייך. אבל ברצינות, בוא תכתוב כאן בשורה או שתיים מה תמצית המסר החדש שלך (אם קיים).
העובדה שהנושא מסובך וסבוך מאין כמוהו אנחנו יודעים. אבל הרבה בעיות מסובכות וסבוכות מאין כמוהן נפתרו בתולדות האנושות. חלקן ע"י גלגל פשוט וחלקן בתקציבי מיליארדים.
ואני שואל, האם יש לך "גלגל" הצלה חדש עבור הקהילה שלך ושלי. יש אנשים שחושבים שיש להם רעיונות על "גלגלים". אבל (והנה כאן אני חוזר על עצמי ) הכל מוארק לאדמה.

עוד שאלה
ביקרתי בדף http://onlineapps.jdfcure.org/AbstractSearchEngine.cfm ובצעתי חיפוש של כל המחקרים בGrant Status - Active . מצאתי 613!!! מחקרים שממומנים ע"י JDRF. אם ניקח מיליארד דולר ונחלק, נקבל בערך 1.6 מליון בממוצע למחקר.
האם זה רציני? 1.6 מיליון דולר למחקר יביא לך ולבתי מרפא? שאל את עצמך אם שיטת "כוכב נולד" (שאני קורא לה "מרפא נולד") לא יותר יעילה.
_________________
גדי - מנהל האתר
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
חזור ההודעה נעולה. אינך יכול לכתוב תגובות או לערוך את ההודעה, אם אתה כתבת אותה הפורום נעול. אינך יכול להוסיף הודעות, לכתוב תגובות ולערוך הודעות של עצמך <-לנושא הקודם חזרה לפורום הנוכחי לנושא הבא-> להודעות אחרונות/פופולרית
   עמוד ראשי -> פורום סוכרת נעורים (סוכרת סוג 1, סוכרת בילדים)
הצג הודעות קודמות:   
כל הזמנים הם שעון ישראל (GMT + שעתיים)
עבור לעמוד
הקודם  1, 2, 3  הבא
עמוד 2 מתוך 3

 
אתה יכול לשלוח הודעות בפורום זה
אתה יכול להגיב להודעות בפורום זה
אתה לא יכול לערוך את הודעותיך בפורום זה
אתה לא יכול למחוק את הודעותיך בפורום זה
אתה לא יכול להצביע למשאלים בפורום זה


הודעה על סיום פעילות האתר 3.2.2013 

קישורים לא ממומנים

האם ויטמין פשוט המחולק בחינם יכול למנוע סוכרת, קרא עוד ...

האם הסיבוכים חומקים לנו מתחת לרדאר?

"אנשים מתוקים לחיים ארוכים" אם בריאותך חשובה לך כדאי שספר זה ישכון בביתך



מתוקים - סוכרת
בשבילכם מ-1999
| טיפים | חברים | תזונה | פורום סוכרת | מדריך | ספרונים | חיפוש | מאמרים | וידאו |
| המדור של פרומקין | כאן ד"ר קנטר | שניידר - דפי מידע | קישורים | כלים | מה חדש? | מוצרים |

| תנאי שימוש | אודות |  |



Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Powered by phpBBHeb © 2002 phpBBHeb