אתר סוכרת
מוקדש לילדים הסוכרתיים ובני משפחותיהם.
גם אם אינך ילד, תמצא כאן מידע רב שיכול לעזור לך.
 מה חדש   טיפים   שאלות נפוצות
על סוכרת 
 ספרונים   סוכרת בוידאו    מדריך סוכרת   מוצרי סוכרת 
 קישורים   מילון   תזונה   דפי שניידר   מאמרים   פורום סוכרת   סוכרת אחרת 
פורום סוכרת של מתוקים
המקום לשיתוף ידע ונסיון בפורום הסוכרת של מתוקים.
שאלות על סוכרת, דעות, חוויות או תלונות.
כל מה שיש לך ללמוד או ללמד על סוכרת
 
 עזרהעזרה    חיפושחיפוש     רשימת חבריםרשימת חברים    קבוצות משתמשיםקבוצות משתמשים   <b>הרשמה</b> (כדאי)הרשמה (כדאי) 
 כרטיס אישיכרטיס אישי    התחבר כדי לבדוק מסרים אישייםהתחבר כדי לבדוק מסרים אישיים    התחברהתחבר 
שאלות נפוצות
על סוכרת
שאל את
המומחה
ילדים
ונוער
סוכרת נעורים
(סוג 1)
סוכרת מבוגרים
(סוג 2)
סוכרת
הריון
תזונה
ודיאטה
מתכונים סוכרת
אחרת
עם כל הצער והרצון להחשב כמו כולם אני נכה
עבור לעמוד
1, 2  הבא

 
   עמוד ראשי -> פורום סוכרת נעורים (סוכרת סוג 1, סוכרת בילדים)
עבור:  
חזור ההודעה נעולה. אינך יכול לכתוב תגובות או לערוך את ההודעה, אם אתה כתבת אותה הפורום נעול. אינך יכול להוסיף הודעות, לכתוב תגובות ולערוך הודעות של עצמך <-לנושא הקודם חזרה לפורום הנוכחי לנושא הבא-> להודעות אחרונות/פופולרית
מחבר הודעה
אנחנו כן נכים






הודעהנשלח: 03/06/2010 ב- 17:29:25    כותרת הודעה: עם כל הצער והרצון להחשב כמו כולם אני נכה תגובה עם ציטוט

אתם שואלים כל הזמן .. מה הם מבינים במחלה שלנו ? למה הם לא מכניסים את הסנסור ? ואני שואל .. למה אנחנו לא נחשבים בביטוח לאומי לנכים ומקבלים נכות כללית כסף שיקל עלינו את הסבל של החיים..ןיעזור לנו לקנות תסנסור ועוד מיני מאכלים ודברים שלהם אנחנו זקוקים .. אתם יודעים למה אנחנו לא מקבלים נכות נפשית קיצבה מבהיטוח .?? כיייייייייי אנחנו רוצים להראות להם שאנחנו כמו כולם .. לא נכים .. חח אם אנחנו לא נכים אז מי כן יותר נכה מאיתנו ?????????. אחד שחסרה לו יד ? או רגל ? מי ??????????. הצבא מחשיב אותנו נכים ולא לוקח אחריות עלינו .. אלא אם נתנדב .. נתנדב נדבה. .. תחליטו אתם בכלל רוצים שידעו כמה אנחנו לא רגילים ? כמה קשה לנו ? כמה אנחנו מפחדים מהיפויים ? כמה גופנו מעוות מזריקות ובדיקות ? כמה רע לנו כבר לאכול בשעות קבועות בכמויות קטנות ולא במיוחד אוכל שנאהב ???. כמה אנחנו בסכנה ריגעית להיפו .. ובסכנה עתידית לעיוורון קטיעת איברים כי כדי לא לקבל היפו מזריקים פחות ואז הסוכר גבוה וזה סכנה עתידית. אנחנו זקוקים להשגחה במיוחד בשינה .. לא יעזרו מיליון חישובים .. אם מצב רוח מחזור או טיפה יותר מאמץ גופני יכול להוריד את הסוכר להיפו . כלום לא ודאי . ........... וגם כשאנחנו רוצים להתחתן אז יש לנו לפעמים בעיה פתאום אנחנו כן נכים .. למה שבריא יכניס ראש בריא למיטה חולה ויקח סוכרתית שיכולה להתעלף לו .וכן מכיר את הצד השני של התשובה .. מי ערב לכך שאם יתחתן אם בריאה היא פתאום אולי תחלה או לא תוכל ללדת .. אבל עדיין ..........קיצר .. תחליטו אם אתם רוצים שיכניסו לנו תרופות מכשירים ..וידעו כמה קשה באמת אז גם בביטוח לאומי אנחנו זקוקים להכרה . לפני מותנו לפני גסיסתנו ועיורוננו ..ושכליותנו נשחקות . ואם אתם ישר מתנפלים על מישהו שאומר לכם נכים ילד נכה .. ואומרים לו הבן שלי לא נכה הוא כמו כולם .. אז אל תבואו בתלונות של השגחה בגן מכשיר מדידה רציף .. שגם מבוגר חייב מכשיר מדידה רציף . ילד מבוגר זקן עם סוכרת נעורים זקוק להשגחה ועזרה לא משנה הגיל ..למרות שקטנים ביחס הטיבעי גם אצל הבריאים .. יותר זקוקים להשגחה מטיבעם .
חזור למעלה
גדי

 Site Admin


הצטרף בתאריך: 13/05/2005 ב- 14:42:34
הודעות: 5003

הודעהנשלח: 03/06/2010 ב- 18:04:32    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

שלום לך,
יש נכות "על הנייר" שהיא הנכות הרשמית. אותה מקבל גם משותק על כסא גלגלים במשלחת הנבחרת לאולימפידת הנכים. אך אני בטוח שהוא מרגיש יותר בריא ובעל יכולות יותר מהרבה "בריאים" שמרגישים נכים למרות שאין להם כל מגבלה.
יש להבדיל בין מגבלות פיסיות אובייקטיביות, נכות נייר, ונכות בהרגשה. לא תמיד יש התאמה אצל אותו אדם בין שלושת הדברים האלו. אנו יכולים למצוא אצל הרבה אנשים רק אחד או שניים מדברים אלה.
כדי להדגים מה זאת מגבלה אספר על תרגיל שעברתי באחת הסדנאות שהייתי. זה היה לפני הרבה שנים. אני לא בטוח שאני כותב במדוייק (אפשר לנסות את זה).
המתרגל ביקש מאיתנו לסובב ראשנו לאחור בלי הזזת כתפיים ולהסתכל לנקודה האחורית ביותר שאנו יכולים. לאחר מכן, לעצום עיניים ו"להסתובב" בדמיון לאחור ומסביב לכל החדר. לפתוח את העיניים ולחזור על סיבוב הראש כמו שעשינו בהתחלה ולהשתדל לראות את הנקודה האחורית ביותר שאפשר. מסתבר שבפעם השנייה הצלחנו לסובב את הראש בעוד כמה מעלות.
זהו מנגנון שבו המוח מגביל מחשש לנזק בצוואר או עמוד השדרה. כך אנו מגבילים עצמנו מכל מיני חששות. לכן בהרבה מקרים, ה"מגבלה" היא במוח. יגידו לך את זה הרבה "נכים" עם תעודות ובטח שאותו טייס http://www.metukim.co.il/forum1/viewtopic.php?t=9936
_________________
גדי - מנהל האתר
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
כן נכה






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 12:47:46    כותרת הודעה: הכל מהראש אבל ..................... תגובה עם ציטוט

הזריקות נפילות הסוכר הדקירות באצבעות . הדיאטות .מה אפשר לחשוב שהם לא קיימים ולהבריא ? זה עובדה . אפשר להרגיש שמחים לחשוב חיובי . אבל עם מחלה כזו קשה לפעמים לחשוב חיובי . נכון יש רמות לנכות . אבל הנכות שלנו מספיקה כדי לקבל נכות כללית ועזרה כספית מביטוח לאומי יש אנשים שבנוסף לסוכרת שקיבלו גם יש להם בונוס של קושי כלכלי.. ואולי אפילו בגלל הסוכרת ..אם זה הסוכרתי עצמו או הוריו שיחלו פחות לעבוד ..לי עצמי קשה לעבוד בעבודה פיסית הגוף שלי משתולל . הביטוח לאומי הוא ביטוח לאומי מכספנו מכספי משלמי המיסים ..והכסף הזה יכל לעזור לנו להקל על החיים שלנו .. אנו זקוקים לאוכל דיאטטי . מכשירים ..למה אני צריך לעבוד ולשלם ים כסף לתרופות אינסולין בזמן שאחרים קונים בזה כל טוב . ??לפחות שיעזרו לנו במימון התרופות . די לא יעזור כמה שתנסו להתייפייף ולהגיד הכל מהראש ..... אצלי אולי הסוכר דפק כבר את הראש ... וכשהראש דפוק כל הגוףףףףף סובל . ככה זה גם כשראש הממשלה או הבית דפוק .. אז כל אנשי הבית או המדינה סובלים .. קיצר לא יעזור כלום ..אם לא נילחם כולם לקבל נכות כללית..ונמשיך להלחם על כמה שאנחנו לא נכים .. ככה גם יתיחסן אלינו בנוגע לטיפולים והכנסת מכשירים
חזור למעלה
סתם אחד

500


הצטרף בתאריך: 19/09/2006 ב- 07:30:42
הודעות: 2118

הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 13:45:06    כותרת הודעה: מדוע זה חשוב תגובה עם ציטוט

שלום ל "כן נכה".

כמה דברים:

- אני חושב שכמעט כל הגולשים בפורום הזה מבינים היטב מה זו סוכרת. את כל הקשיים וכדומה. יותר טוב כנראה מכל רופא או מומחה לסוכרת או נציג ביטוח לאומי .כולם היו עולים על מטוס וחוצים חצי עולם אם היתה דרך להרפא ממנה.

- הכעס על הרופא שהשתמש במושג נכה בהקשר של סוכרת היה בעיקר כי הוא עשה בזה שימוש ציני. הוא ניסה לשכנע אנשים לבוא אליו לטיפול ובחר לשם כך במילים האלו.

- לכל אחד מאיתנו יש את ה"קלפים" שהוא הגריל. אחד חכם אחד לא, אחד יפה שני לא, אחד שמן שני לא, אחד נולד לאבא עשיר שני לא. ישנם אנשים שבוחרים להסתכל על חצי הכוס הריקה (ותמיד יש חצי כוס ריקה) וישנם אנשים המסתכלים על חצי הכוס המלאה (וישנה גם כזאת). צורת המבט לא תשנה את הקלפים כלומר את העובדה שאתה סוכרתי. אבל צורת המבט בהחלט תשפיע על הדרך שתשחק איתם. לכן רבים בפורום מתנגדים בכל תוקף למושג "נכה". הם מעדיפים שהילדים שלהם יעבדו יותר קשה (אין ברירה לסוכרתי), אבל יבנו קריירה וייתפתחו להיות אנשים עצמאיים במקום לעסוק במר גורלם ובתחנונים לפקידים שבסוף יתנו להם כמה מאות שקלים בחודש ויזכירו להם את זה ללא הרף.

- אין בכל זה כדי להמעיט מהעובדה שאכן לא קל להיות סוכרתי. זאת עובדה. וזה המצב.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
כן נכה






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 14:48:55    כותרת הודעה: למה לבכות לפקידים ? מגיע לנו אתם יודעים כמה שיש............. תגובה עם ציטוט

אני לא בוכה על מר גורלי ולא כלום . אני חי במציאות נאבק כמו או יותר מכולם . אבל שונא אי צדק והתייפיפות שלא לשמה ולא כדאית . אתם יודעים כמה מתחזים מקבלים קיצבת נכות כללית ? וכמה על בעיות פחותות משלנו אנשים מקבלים קצבת נכות כללית וגם עובדים ..? מה ? למה לנו לא מגיע ? מישהו כאן מזלזל בסכום הזה ??? ניראה את מי שמזלזל בסכום הזה אם אני אצטרך 1000 הלואה אם הוא ילווה לי ........?חח .....הייתי בועדה ..אמרו לי ..חוץ מסוכרת נעורים .. מה עוד ? מה נידפק לך ? ביטוח לאומי עוזר למתים ..ולעשירים .... אני מתחרפן איך האגודה לא נאבקת ? יש מלא עם נכות כללית שמקבלים קיצבה חודשית וגם עובדים והכל .. לפחות על התרופות שישלמו לנו .. דיייייייייייייייייייי דיייייייייייייי כבר .. אחר כך אל תילחמו להכניס מד רציץ .. ...................כי החיים שלכם יפים אז תסתדרו תאבקו
חזור למעלה
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 14:50:34    כותרת הודעה: לכן נכה שלום, תגובה עם ציטוט

אני לא מגדלת ילד נכה, אני מגדלת נער גיבור!
הדבר היחיד שאני מוכנה להילחם עבורו הוא מרפא.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
כן נכה






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 16:37:38    כותרת הודעה: אה ועוד איוולה אותו סוכרתי בלי משאבה שווה 209 אחוז נכה חח תגובה עם ציטוט

ועם משאבה הוא נכה 40 אחוז חח בכל מקרה כסף הוא לא יראה אלה אם כן יש כבר עסקת חבילה שהכליות שלו נידפקו והוא צריך דיאליזה ..............חח הטימטום של המדינה .. אז אולי נשים משאבה .. ואחר כך פשוט נוריד אותה ונזריק רגיל ... האפסורד של המדינה .ואנחנו המטומטמים שמסכימים לזה .
חזור למעלה
סתם אחד

500


הצטרף בתאריך: 19/09/2006 ב- 07:30:42
הודעות: 2118

הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 16:37:54    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

ל "כן נכה",

איני חושב שיש משהו כאן שלא חושב כי 1000 ש"ח נוספים לתרופות לא יועילו לרבים מהסוכרתיים.

השאלה היא המחיר. אם אתה מציע כי האגודה תצא במבצע פירסום נרחב ולובי בכנסת על כך שסוכרתיים הם "נכים" אז אתה אינך מבין כי יש לזה מחיר.

ההצלחה של מסע הפירסום לא ברורה,, אבל מה שברור זה כי יהיו הרבה סוכרתיים שיפסידו הזדמנויות תעסוקה, ובני זוג . בגלל שהמסר יעבור לציבור ודעות קדומות מעבר למה שיש תיווצרנה.

לכן אני מעדיף סיפורים על טייסים סוכרתיים. כי סיפורים כאלה יעזרו לבת שלי להשיג עבודה וחבר לחיים מה שחשוב עבורה שתגדל הרבה יותר מיגמלה. ומי שמדבר עליה כעל מיסכנה ונכה אין לי עניין איתו.

זה לא אומר שלא צריך להמשיך לפעול בשקט למען הדברים האלה.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
כן נכה






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 16:43:28    כותרת הודעה: ציפי ואני סוכרתי טיפש ולמה ...כי אני רוצה זכויות ? תגובה עם ציטוט

תאמיני לי שאני נאבק בדיוק כמוך .. מגיל קטן .. אז מה ? מה הכל קשור לזה שמגיע לנו עזרה ? ציפי את תעבדי שבוע או יומיים כדי לשלם על התרופות שלך החודשיות בזמן שאחרות יקנו בזה ..מה שבא להן ...................דיייייייי דייייייייי תנסו להבין .. לפתוח תראש ...........אם האגודה הייתה נילחמת למען כולם אז גם בגיל קטן לא היינו צריכים להאבק בביטוח לאומי שיעזרו להורנו .............הורי נאבקו לבד מול הביטוח לאומי כשהייתי בן 4 ואבי לא עבד ואימי עבדה פחות שעות ואנשים פחדו לשמור עלי ...........................למה להאבק לבד כשיש אגודה ? אז נכון גדלנו .. אז תפריע לנו נכות ככלית עזרה חודשית ? מה ככה נהיה יותר או פחות נכים ... נו באמת צאו מהבועה
חזור למעלה
כן נכה






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 16:48:15    כותרת הודעה: לסתם אחד אני מאחל לבת שלך שכשהיא תימצא את האחד שלה ... תגובה עם ציטוט

אז שחלילה הוא לא יברח לה או יתפוס רגליים קרות ..וחלילה שלךא יחשוב למה לו מלהכניס ראש בריא למיטה חולה מלכתחילה .......... אני מקווה שהוא יהיה תמים ויאמין באהבה ויתחתן איתה למרות המיגבלה ..................אז הרעש הוא רעש נכון . אבל בסוף זה מזל אינדוידואלי אישי ............................................אני מברך ואוהב את כולם כאן תבינו אותי אני גם סןכרתי אני איתכם אם החששות שלכם והג'יפה שלנו
חזור למעלה
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 16:49:53    כותרת הודעה: לכן נכה תגובה עם ציטוט

נראה לך שאני אלך לבכות ברחובות שהבן שלי נכה?
איך בדיוק הוא ירגיש?
ואיך אני ארגיש?
נכון, הוא תלוי באינסולין, אבל פרט לכך הוא עושה הכל עם כל החברים, עם הפסקות קטנות לצורך מדידה ואיזון.
אבל תאמין לי שהוא לא יושב ובוכה כל היום על מה שקרה לו. הוא לוקח אחריות על עצמו ועל גורלו.
למעשה, אם אני ארגיש שהוא מתחיל להיות מסכן כמוך, מייד אתן לו את כל הגב והתמיכה הנפשית שהוא יזדקק לה כדי "להרים" אותו.
בדיוק כמו שסתם אחד כתב. מה, אתה רוצה שיכירו בכם כנכים ותפסידו את ההזדמנות לחיים נורמלים? טוב לך שאנשים יגידו עליך הנה המסכן הזה?
סליחה, אבל אתה צריך דחוף שמישהו יעזור לך. דחוף. כי אתה נשמע לי שבור לגמרי.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
כן נכה






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 17:29:55    כותרת הודעה: ושלומית היקרה תגובה עם ציטוט

את שואלת אותי להפסיד הזדמנות לחיים נורמלים שיגידו עלי מסכן ....לא מבין מה קשור אם נקבל קיצבת נכות אז נהיה יותר מסכנים ויותר נכים ? אז ניקח פחות אחריות על החיים שלנו ????????? מה קשור ...........מלא מקבלים קיצבעות עזרה לתרופות ומכשור זה מהביטוח הלאומי שהו6א הביטוח של המדינה של כולנו שכולנו משלמים עליו בסוף ........... זה לא יעשה אותנו יותר נכים או פחות נכים או מסכנים זה רק יעזור לנו ...........יש מלא חולי נפש נרקומנים ומתחזים שמקבלים קיצבת נכות ועובדים ולומדים ומקבלים שיקום .............ואת יודעת מה גם מתחתנים ומוצאים בני בנות זוג ...............קיצר תחשבי טוב נסי לפתוח תראש ........... זה לא מה שיעשה את בנך בתך ליותר מסכנה נכה או לא אחראית ..............בתחלס זה רק יעזור יעזור יעזור
חזור למעלה
כן נכה






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 17:39:55    כותרת הודעה: לא מבין מה יצא מלשבת לדבר איתך אם אתה בכלל תגובה עם ציטוט

לא מנסה להבין כאן את השיקולים שלי ............. ושלומית כל הגאוה הכאילו הזאת ''אני אצעק ברחובות שהילד שלי נכה '' גאווה שטוטית כמו בת יענה בחול .....................אני לא ממורמר ולא מסכן ולא זקוק לעזרה ולרחמים ממכם ...............אל תעשי אותי מסכן ... אני אמיתי אמיתי אמיתייייייייייייייייייייייייייייייייייייייייייייייייייייייי ..לא דוחף תראש בחול .......................נכון אתם חוששים מרעש תיקשורת שם ...............אבל תבינו בשורה תחתונה ............רק אנחנו אנחנו והמשפחה שלנו בתוך הזבל הזה .............ומי שיודע או ירצה לדעת מהי המחלה כי הנושא יגע בו {בן זוג בת זוג לעתיד } שוב אני אומר הוא כבר ידע .. אם הקיצבה או בלי .......................די לגאווה השטוטית הזוג ולכיסוי הראש בחול שלא בצדק
חזור למעלה
כלכלן






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 17:52:17    כותרת הודעה: נקודת מבט אחרת תגובה עם ציטוט

ל "כן נכה"

אין ספק שאתה נכה. ככה אתה מרגיש (זה בסדר) ולכן אתה נכה. צא מתוך הנחה שלא כולם מרגישים ככה. חבל על הויכוח.

אבל עכשיו שאלה פרקטית מהצד הכלכלי.

נניח שלמדינה יש 100 מליון ש"ח מיותרים. מה היית מעדיף?

א. שהיא תחלק קיצבה לסוכרתיים. (רק שתדע 100 מליון שקל יספיקו ל-5 שנים כאשר נותנים 55 ש"ח לחודש לסוכרתי (יש 30 אלף סוג 1).

ב. שישימו את זה בחשבון בנק ויגידו: "המדען שהתגלית שלו תביא לפיתוח תרופה לסוכרת יקבל את ה- 100 מליון."

מה לדעתך מעדיפים מרבית הסוכרתיים? תג נכה ו 50 ש"ח בחודש או מרפא/תקוה למרפא לסוכרת?
חזור למעלה
כן נכה






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 17:56:35    כותרת הודעה: לכלכלן . תגובה עם ציטוט

את השאלה שלך תפנה לאלו שכן מקבלים קצבאות נכות כללית .. למלא המיתחזים לנרקומנים ............... ולאלו שהם נכים באמת כמונו ואפילו פחות מאיתנו ............ אני לא מאמין שרק רק רק עם הכסף שיתנו לנו רק בגלל זה לא ימצאו את המרפא לסוכרת ........חח נו באמת ??????????????????. כבר 70 שנה יש תאינסולין .. ו70 שנה לא קיבלנו קיצבה ..למה לא מצאו מרפא כבר אז ....................חחחחחחחחחחחחחחחחחח ..אתה באמת חושב שהכסף שאנחנו כרגע לא מקבלים הוא עכשיו שם עובד הכסף הזה על מציאת מרפא לסוכרת ?????????????? נו דייייייייייייייייייייייייייייייייי
חזור למעלה
כלכלן






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 18:02:52    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

ככה הם יהודים. שואלים אותם א או ב והם עונים ג?

אז נשאל אחרת -
במה אתה מעדיף שהאגודה תתעסק? בגיוס כסף למרפא או בתגי נכה לסוכרתיים?

נניח ואתה מנכ"ל האגודה - במה אתה היית מתעסק?
חזור למעלה
כן נכה ולכלכלן






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 18:05:46    כותרת הודעה: זה לא 50 ש''ח בחודש . וזה לא מה שישב בבנק למציאת המרפא שלנו תגובה עם ציטוט

אולי זה ישב בבנק של העשירים או של הגוססים המתים שהביטוח כבר נותן להם קיצבה כי הם כבר נידפקו מהמחלה שלהם לגמרי ואז זה עובר למדינה ולשרים שלנו חחחחחחחחחחחחחח. תבינו הקיצבה הזאת היא 1200 או 220 שח זה לא צחוק ואפשר לעבוד איתה והכל ללמוד ושיקום ...................אני משתגע כשאני שומע על כאלו שפחות סובלים מאיתנו וכן מקבלים הכל . ..............למה ??????? כי הם לא מתייפיפים ? כי הם לא בנות יענה מכניסי ראש בחול .? תבינו אם לא נעזור לעצמנו ..........וכאגודה בחוזק יחד .........אף אחד לא יעזור לנו לפכגוע בנו יותר ממה שאנחנו כבר ''פגועים '' זה לא יפגע ....................ואל תגידו לי אתה חושב כנכה אז אתה נכה .... או אתה מסכן ................אני כמוכם סוכרתי מאוזן ..........אבל אמיתי ...................א מ י ת י אמיתי חי במציאות
חזור למעלה
כן נכה לכלכלן






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 18:11:21    כותרת הודעה: מי מבטיח לי שהגיוס כסף הזה יביא למרפא ?כי אני חושב .... תגובה עם ציטוט

אני חושב שכשיגיע הזמן לגילוי המרפא .........אז ימציאו את המרפא ... עם כסף או בלי כסף ............וכש ה' ירצה ..............כמה תרופות נמצאו כשבכלל רצו לעבוד על תרופה למחלה אחרת ולפתע גילו שהתרופה מרפא מחלה אחרת בכלל ? ........תבין ברור שאני רוצה צמרפא ולא להזדקק לאף אחד כואב לי שאני צריך להזדקק לביטוח לאומי . אבל מה שאתה שואל שוב לדעתי לא קשור ....................לנו מגיע קיצבת נכות .......................הכסף הזה ''שחוסכים'' מאיתנו '' לא ניראה לי שרק בזכותו ועכשיו ימצאו בגללו מרפא
חזור למעלה
כן נכה






הודעהנשלח: 04/06/2010 ב- 23:50:18    כותרת הודעה: לא הבנתי אותך ..מזה שכנעתי אותך? לכן כאילו........... תגובה עם ציטוט

שמישהו כבר יסביר לי ..למה באמת אנחנו לא נאבקים לקבל קיצבת נכות כללית ? האם זה בגלל החשש להחשב נכים מהרעש התיקשורתי שניאבק ? או בגלל שככה אנחנו נמצאים בבועה ובאשליה שלנו שאנחנו באמת כמו כולם ואם לא יהיה לנו ''תג'' נכה אז יותר יהיה לנו קל בחיים ...............? אמממממממ ממש לא מבין מנסה שמישהו יסביר לי עדיין לא מצאתי מכל ההסברים משהו הגיוני שאין לי תשובה עליו ..............באמת שלא שכנעתי אותכם אפילו טיפה שיש הגיון בדברי ????????????????????
חזור למעלה
סתם אחד

500


הצטרף בתאריך: 19/09/2006 ב- 07:30:42
הודעות: 2118

הודעהנשלח: 05/06/2010 ב- 05:59:28    כותרת הודעה: תגובה עם ציטוט

ל "כן נכה",

אנסה לסכם עבורך את כל מה שאמרו קודמיי. הערה כללית: אתה חייב ללמוד להקשיב. כלומר לקרוא את מה שכתבו, לקחת שעה שעתיים לחשוב ורק אז לענות.

1. כולנו באתר מבינים היטב את המשמעות של לחיות עם סוכרת. לא על זה הויכוח.

2. לנכות יש שני צדדים: הצד הפיזיולוגי (גופני) והצד המנטאלי (הנפשי / הפסיכולוגי). בעוד שבצד הפיזיולוגי אין הרבה מה שניתן לעשות, הצד הנפשי הוא מה שבסופו של דבר קובע מה תעשה בחייך. נבואות מגשימות את עצמן. מי שמגדיר את עצמו "נכה" בסופו של דבר יחייה כנכה. מי שמגדיר את עצמו כ "בריא" יגיע להשגים של אדם בריא.

3. מאבק קולני להגדרת הסוכרתיים כנכים, במקרה הטוב יעניק כמה מאות שקלים בחודש (בגלל הכמות הגדולה של סוכרתיים). מי שחושב שאפשר להשיג קצבה של מאות שקלים לכל סוכרתי מנותק מהמציאות. לעומת זאת מאבק קולני ייצור הרבה מאד דעות קדומות שתפגענה בהרבה סוכרתיים שלא רוצים להחשב כנכים ותקשינה עוד יותר.

4. יש כאלה שחושבים שהאגודה צריכה להתמקד במציאת מרפא. זה תפקידה וזה מה שמצפים לו מרבית הסוכרתיים. עיסוקים אחרים פוגעים במיקוד.

5. כבר כיום מבלי להגדיר את הסוכרתיים כנכים מאפשר להם החוק הקלות נדיבות. ילדים סוכרתיים הנזקקים להשגחה יכולים לקבל קצבה, קופות החולים מסבסדות תרופות. סוכרתי מבוגר שחס וחלילה סובל מסיבוכים זכאי לקיצבה. סוכרתיים בני 20-30 מקבלים סיוע בלימודים אקדמאים.

ישנם הרבה מאד דיונים שאינם מסתיימים בהסכמות. זה כנראה עןד דיון כזה וזה בסדר גמור. אתה כנראה לא תשוכנע ולא תשכנע. מה שחשוב הוא שלפחות תנסה להבין את עמדות הצד השני.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
שלומית

500


הצטרף בתאריך: 04/04/2010 ב- 15:23:49
הודעות: 1109

הודעהנשלח: 05/06/2010 ב- 07:32:39    כותרת הודעה: לכן נכה, תגובה עם ציטוט

תקרא בעיון את מה שסתם אחד כתב.
הוא מיצה את הכל.
אתה לא יכול לרקוד על שתי חתונות גם לדרוש נכות מלאה וגם להמשיך לחיות חיים רגילים.
אני מעדיפה להילחם בכדי שהבן שלי ימשיך לעשות הכל כרגיל, שאנשים לא יתייחסו אליו כנכה.
ואם זה אומר שאני צריכה לוותר על קצבת נכות, אז כפרה כל הכסף שבעולם. יותר חשוב לי שהילד יהיה בריא בנפשו. שימשיך לשאוף לממש את עצמו ולא להזדקק לרחמים מהמדינה.
כמובן, אני מדברת על אדם שחי ללא סיבוכים. סיבוכים משנים את התמונה.

לא יעזור לך אם תשב ותחכה ל"גסיסה". כולנו בסופו של דבר נגסוס.
רק לפני כמה ימים בת של חברים בריאה לחלוטין אכלה טוסט ומתה. אולי קראתם בעיתון.
דברים קורים לאנשים. אין טעם לחשוב על גסיסה.

ודבר אחרון, תעשה טובה ותשנה את הכינוי המדכא שלך.
חזור למעלה
צפה בכרטיס האישי של המשתמש שלח מסר אישי
משנה תכינוי ל אוףףףף חח






הודעהנשלח: 05/06/2010 ב- 08:49:52    כותרת הודעה: מעניין אם היינו עושים סקר הצבעה .... תגובה עם ציטוט

סקר הצבעה בין כל חולי הסוכרת נעורים ..עם ההסבר של סתם אחד ועם הסברים שלי ..ואפילו של המצביעים ..מה היו התוצאות ? אם הרוב היה קובע כן לקבל קיצבה או לא ....כי אתם יודעים יש עוד ''עופות מוזרים'' שחושבים כמוני בין חברנו הסוכרתים ...ויודעים מה .גם מביני המחלה ובביטוח לאומי חושבים כמוני אבל מה אכפת להם אם אנחנו שותקים ו''אנחנו נגד עצמנו'' אז מי יתן לנו ? אני יכול לסכם את כל התכתבותי איתכם כאן..ב חבל ....ושאני מופתע מדעותכם אבל לא ממש בהרבה כי עכשיו אני מבין למה ההשגים שלנו לא משהו בכלל יחסית לג'יפה של המחלה ולהשגים שיכולנו להשיג למענה .....אז בואו נמשיך לחכות למרפא בתיקווה שלא יתווספו הרבה להיפויים הקטלניים שבזמן האחרון אנחנו שומעים עלהם דיי הרבה .. קיצר אנשים תהיו בריאים כל טוב לכם . אני אוהב אותכם .
חזור למעלה
אירה3648






הודעהנשלח: 05/06/2010 ב- 10:41:06    כותרת הודעה: קצת עזרה לא תזיק תגובה עם ציטוט

קראתי פה את כול התגובות דיברתי אם עוד כמה אנשים אז הנה קצת עובדות:
1. נכנ לא נכה אבל לעזרה ותמיכה מצד המדינה במקרה הזה אנחנו כן זקוקים.
2. מניסיון האישי - בני חלה בסוכרת בגיל 11 חודשים מיד הודיעו לי שלא יכולים להשאיר אותו במעון כי בלי השגחה צמודה אסור להם לפי החוק. חיפשנו משפחתון פרטי מטפלת פרטית פה ושם לא הלך התפטרתי מהעבודה וישבתי עם הילד עד גיל 3 . בינתיים הקצבה שקיבלנו 548 ש"ח לחודש בקושי הספיקה לתרופות טיטולים . הדרדרנו כלכלית שאני לא מאחלת לאף אחד להגיעה לשם.
3. בגיל 3 הצלחתי להכניס את בני למסגרת לחצי שבועה לקבל 60 שעות סעיית ולצאת לפחות לעבוד רבע משרה. וכמובן העלו לנו את הנכות ל 50 אחוז ( ואו הרגשנו כמו רוטשילד)
4. רק בגיל גן חובה בני נכנס למסגרת חוק חינוך חובה ויש לנו 120 שעות סעיית להיכנס לגן ל6 ימים בשבועה ואני יצאתי גם לעבוד עוד לא משרה מלאה אבל הרבה יותר שעות.
5. לפני 4 שנים עו"ד מירושלים הצליח להוכיח שילדים עד גיל 6 מגיעה להם קצבת נכות בגובה 100 אחוז ניסינו לעלות על הרכבת הזאת ואז נציגי "האגודה לסוכרת נעורים" קמו ואמרו שלא צריך לעלות את אחוזי הנכות לא צריך להדביק לילדים סוכרתיים את הסטיגמה "נכה"
6. אני הצלחתי להשיג לבני שעות של סעיית בגיל 3 אולי לא הרבה אבל הצלחתי להכניס אותו למסגרת אבל אני מכירה כמה אמהות שלא הצליחו ונשארים עם ילדיהם עד גיל 5 בבית ובינתיים מדרדים לתהום כלכלי ולאף אחד לא לביטוח לאומי ולא לאגודה לסוכרת מה קורה לאותם משפחות.

שלום ואיזון טוב לכולם צוחק
חזור למעלה
החלפתי שם לאוף חח






הודעהנשלח: 05/06/2010 ב- 11:05:19    כותרת הודעה: אירה זה בדיוק מה שקרה להורי לפני יותר מ 10.......... תגובה עם ציטוט

לפני יותר מ10 שנים כשחליתי הורי נשברו התרסקן היה לי עוד אח בכור ואח קטן ומצבם הכלכלי עוד מלפני גילוי מחלתי לא היה מזהיר . אז בבית חולים נתנו לנו פטו של האגודה והבנו כמה מעט מעט מעט מגיע לנו .. אז בכלל לא רצו לשמוע על עזרה בביטוח לאומי .. אבי התפטר מעבודתו אימי קרסה בעודה מנסה להחזיק תבית {אומרים שהנשים יותר ''חזקות '' 7 נשמות ..בונות תבית ח} ואז כשהורי ראו שאין עם מי לדבר אימי נאבקה כמו נמרה כמו חיה בביטוח לאומי שלחה מכתבים לכל העולם למשרד הבריאות ולכל מקום אפשרי בניסיון להזיז דברים .........ותביני אירה הכל לבד עם כל העול והשבירה ןהחוסר ..........והיא הצליחה היא הצליחה בגדול ...............היא ישבה בועדה בביטוח לאומי מול 3 ''רופאים'' ונילחמה במילותיה בהם כמו נמרה שקיבלה כוח ורוח דיבור מ ה' .................והייתה בין היחידות ....עם לא היחידה שקיבלה גימלת ילד נכה המון המון זמן ............................ותביני בזמן זה היא הכירה משפחות עם בנים בנות סוכרתיים .........שמצבם הכלכלי לא היה מזהיר ...........ורצו גימלה ...........אבל לא ידעו להלחם ..לא הצליחו בכוחות עצמם ...........................לכן אני אומר ...........לדעתי לפגוע בנו מזה שנקבל קיצבת נכות יותר ממה שכבר אנו ''פגועים '' לא ניראה לי שזה יפגעעעעע ............מי שלא ירצה להעסיק אותנו לא יעסיק בתירוץ אחר ..ולא חסרים תירוצים ...........ומי שירצה להתחתן איתנו יברר מצוין לפני כניסתו איתנו למערכת יחסים מהי בדיוק המחלה ................בקיצור כמו בכל דבר אנו ניצטרך את המזל הטוב כדי להצליח וזה לא יהיה קשור לקיצבה שנקבל או לא נקבל מהביטוח .................הקיצבה יכולה אך ורק לעזור ..........והאגודה עם כל הכבוד לה למאבקה למציאת מרפא ..........צריכה להבין שאנשים צריכים עזרה כדי לשרוד ...........ולזכות בכלל לראות את בואת מציאת המרפא .................נסו להבין תצד שלי גם אני סוכרתי עם חששות ודאגות בדיוק כמוכם .........ומכל צד אני רואה שלהפסיד מקבלת נכות ככלית וקיצבה חודשית לא אפסיד .............יש מלא מקבלי קיצבאות אפילו מתחזים שמקבלים שיקום עזרה מתחתנים ..ויודעיםן מה גם מתיחסים אלהם יותר בכבוד .............לפעמים ניראה לי שבנו מזלזלים ...........כי קולטים עלינו שאנחנו מסתירי אמת שרוצים להראות בריאים אבל רוצים .מד רציף עזרה לסייעת ועוד ועוד ...................... אפשר גם למצוא מרפא לסוכרת וגם להלחם לקבלת נכות כללית יחד .........ולא לבד כשהאגודה עצמה ''נגדנו''
חזור למעלה
חזרתי לכן נכה






הודעהנשלח: 05/06/2010 ב- 11:39:26    כותרת הודעה: ויודעת מה אירה ..ניראה לי שאם ''נילחם '' יחד הליחמה תהיה... תגובה עם ציטוט

ניראה לי אירה שאם נתאגד ונילחם יחד קבוצה עם עורך דין ..ניראה לי שהלחימה תהיה קטנה ומהירה ומוצלחת בשניות לטובתנו וניזכה כי בעבדתית ובתחלס אנחנו באמת נכים עם כל העצב שבזה ןכן זקוקים לעזרה וקיצבה ................לפני כמה זמן אמר לי עורך דין לא סכרתי .. שניראה לו כאילו האגודה ''מכורה '' למדינה .. כאילו חלילה היא מקבלת קיצבת ''שתקו'' חחחחחח .כי אותו עורך דין טוען שאם היינו מתאגדים לתביעה קבוצתית היינו זוכים בשניה . הבעיה היא שהדיעות חלקות ביננו הסוכרתים והאגודה כפי שאמרת אירה יצאה נגד העורך דין ההו שלא ישים סטיגמת ''נכים'' עלינו ...............בת יענה מכניסה ראשה לחול וחושבת שלא רואים אותה . .............שמישהו יעשה סקר הצבעה סתם לסקרנות אם טיעונים לבעד ונגד וניראה מה יקבע ................ מה דעתכם ?????????????????????????????.
חזור למעלה
חזור ההודעה נעולה. אינך יכול לכתוב תגובות או לערוך את ההודעה, אם אתה כתבת אותה הפורום נעול. אינך יכול להוסיף הודעות, לכתוב תגובות ולערוך הודעות של עצמך <-לנושא הקודם חזרה לפורום הנוכחי לנושא הבא-> להודעות אחרונות/פופולרית
   עמוד ראשי -> פורום סוכרת נעורים (סוכרת סוג 1, סוכרת בילדים)
הצג הודעות קודמות:   
כל הזמנים הם שעון ישראל (GMT + שעתיים)
עבור לעמוד
1, 2  הבא
עמוד 1 מתוך 2

 
אתה יכול לשלוח הודעות בפורום זה
אתה יכול להגיב להודעות בפורום זה
אתה לא יכול לערוך את הודעותיך בפורום זה
אתה לא יכול למחוק את הודעותיך בפורום זה
אתה לא יכול להצביע למשאלים בפורום זה


הודעה על סיום פעילות האתר 3.2.2013 

קישורים לא ממומנים

האם ויטמין פשוט המחולק בחינם יכול למנוע סוכרת, קרא עוד ...

האם הסיבוכים חומקים לנו מתחת לרדאר?

"אנשים מתוקים לחיים ארוכים" אם בריאותך חשובה לך כדאי שספר זה ישכון בביתך



מתוקים - סוכרת
בשבילכם מ-1999
| טיפים | חברים | תזונה | פורום סוכרת | מדריך | ספרונים | חיפוש | מאמרים | וידאו |
| המדור של פרומקין | כאן ד"ר קנטר | שניידר - דפי מידע | קישורים | כלים | מה חדש? | מוצרים |

| תנאי שימוש | אודות |  |



Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Powered by phpBBHeb © 2002 phpBBHeb